GaliciAME impulsa un mural colaborativo en Cambados por el Día Mundial de las Enfermedades Raras

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra este 28 de febrero, la asociación de afectados por la Atrofia Muscular Espinal, GaliciAME, ha impulsado la creación de un mural colaborativo en la praza do Concello de Cambados, invitando a todos los ciudadanos a participar en su pintado. 

Esta iniciativa colaborativa, liderada por Merchi Álvarez, presidenta de GaliciAME y afectada por atrofia muscular espinal, busca concienciar sobre la realidad de las personas que padecen estas patologías y ofrecer una experiencia inclusiva y simbólica.

Una idea personal para visibilizar las enfermedades raras

La idea del mural surgió de la propia experiencia de Merchi, quien a menudo recibe preguntas sobre cómo puede pintar a pesar de sus limitaciones físicas causadas por la atrofia que padece. "Siempre el 28 de febrero es el día mundial de las enfermedades raras y se venden luces de colores y manifiestos acerca de la enfermedad rara, entonces, pues, a mí se me ocurrió, como todo el mundo me pregunta que qué haces en tu tiempo libre, pues entre otras cosas pinto, ¿no?", explica Merchi. 

Ante esta inquietud, Merchi decidió convertir el acto de pintar en una actividad colectiva y significativa. "Este año en Cambados, en vez de leer un simple manifiesto, decidí prestarme voluntaria durante todo el día y estar en la calle pintando con las personas que se acerquen".

Un mural lleno de simbolismo

El diseño del mural, creado por el artista Moncho Pazos, está cargado de símbolos relacionados con las enfermedades raras. Entre ellos, destaca la cebra, icono representativo de estas patologías, y un puzzle, que visibiliza el autismo. Además, la imagen de niños saltando simboliza la esperanza y el avance de la ciencia en la lucha contra estas dolencias. El mural, de grandes dimensiones, invita a personas de todas las edades a expresar su creatividad y a conectar con la realidad de quienes viven con enfermedades raras. "No hay restricción de edad, pueden venir de todas las edades", afirma Merchi.

Una experiencia para ponerse en la piel del otro

Merchi invita a todos los que se acerquen al mural a experimentar lo que siente su asistente personal cuando la ayuda a pintar. "Cualquier persona que quiera ser mis manos durante unos momentos, [para] experimentar qué es lo que puede sentir mi asistente personal cuando me da a pintar, o qué es lo que se puede llegar a sentir cuando una persona no es capaz por sus propios medios de algo tan simple como pintar", declara. Para Merchi, esta experiencia puede resultar muy gratificante y ayudar a comprender las dificultades a las que se enfrentan las personas con enfermedades raras. "Parece sencillo, parece algo banal y, en cambio, es un mundo. Cualquier persona que quiera acercarse y tener la experiencia, pues yo invito a tener este gesto personal que va a ser muy satisfactorio".

El mural, una vez finalizado, se exhibirá en un lugar aún por decidir, convirtiéndose en un símbolo permanente del compromiso de Cambados con las personas que padecen enfermedades raras.