Descubre la misteriosa enfermedad que endurece la piel y afecta a órganos internos

Experimentar una enfermedad desconocida es una experiencia solitaria. Cuando incluso los profesionales médicos no pueden identificarla o brindar al paciente una comprensión clara de su pronóstico, la sensación de aislamiento se intensifica. Me refiero a la esclerodermia.

Se trata de una enfermedad reumática crónica y autoinmune que se clasifica como una enfermedad rara debido a su baja prevalencia. Afecta a aproximadamente 3 personas por cada 10.000 habitantes, siendo más común en mujeres con una proporción de 4 a 1. La edad más frecuente de aparición se sitúa entre la tercera y quinta década de la vida, aunque puede manifestarse en cualquier etapa de la vida.

La enfermedad se caracteriza principalmente por el endurecimiento de la piel, de ahí su nombre, pero también afecta a los órganos internos, lo que la convierte en una enfermedad potencialmente grave.

Se trata de una enfermedad altamente heterogénea. Los síntomas varían considerablemente de un paciente a otro, tanto en su inicio como en su progresión, ya que los órganos afectados difieren entre ellos.

Por un lado, existen manifestaciones generales que son comunes en la mayoría de los pacientes, como la fatiga o falta de energía, dolor en las articulaciones con o sin inflamación, dolor muscular con o sin pérdida de fuerza, hinchazón en las manos y pérdida de peso, síntomas que, obviamente, merman sigificativamente la calidad de vida de los que la padecen.

La esclerodermia puede causar engrosamiento y endurecimiento de la piel, lo que puede generar dificultades en la movilidad y alteraciones estéticas significativas. La fibrosis pulmonar es otra complicación común de la esclerodermia y puede afectar seriamente la capacidad respiratoria de los pacientes. Igualmente puede afectar los vasos sanguíneos, lo que puede resultar en fenómenos de Raynaud, úlceras digitales y riesgo de hipertensión pulmonar.

Aunque la esclerodermia puede ser una enfermedad debilitante, el apoyo y la concienciación pueden marcar la diferencia en la vida de los pacientes. En Andalucía, existen diversas organizaciones y asociaciones que trabajan incansablemente para brindar información, asistencia y apoyo a las personas afectadas por esta enfermedad y sus familias.

Desde eventos de sensibilización y campañas de divulgación hasta grupos de apoyo y recursos educativos, estas organizaciones desempeñan un papel fundamental en la promoción del conocimiento de la esclerodermia y en el desarrollo de una red sólida de apoyo en toda la comunidad andaluza.

La Asociación Española de Esclerodermia ofrece en su página web todo tipo de información sobre la enfermedad como su sintomatología, diagnóstico, clasificación y tratamientos para un mayor conocimiento de la misma.