¿Cómo se vive con narcolepsia y dormirte de repente en cualquier momento?

A Patricia le diagnosticaron de narcolepsia con 18 años. Un trastorno del sueño que genera somnolencia durante todo el día. Tiene problemas para permanecer despierta durante mucho tiempo y cuando menos se lo espera, se queda dormida de forma repentina "Me he quedado dormida hasta en los probadores de Zara, probándome un pantalón. Cuando estoy con mis amigos, notan que me voy a quedar dormida y me ayudan".

Esta joven toledana asegura que es muy difícil convivir con este trastorno porque se puede quedar dormida de forma repentina hasta cuatro o cinco veces al día "y puede durar desde un par de minutos hasta media hora.Por la noche o no duermo o me paso toda la noche despertándome cada 15 minutos o media hora". Asegura que es consciente de cuando le va a pasar pero no puede evitarlo "si fuerzo mi cuerpo a no dormirse y aguantar es peor y me caigo redonda al suelo".

"He llegado a dormirme hasta en el probador de Zara probándome un pantalón"

Los primeros síntomas cuando ella tan solo tenía 18 años fueron muy llamativos. Cuando se reía fuerte, perdía repentinamente el tono muscular "Se llama cataplejia y no lo puedo controlar, cuando me río, me pueden fallar las piernas o los brazos, la cabeza e incluso hay personas a las que les falla todo el cuerpo". La cataplejia se desencadena por emociones intensas, la ira, el miedo o el entusiasmo puede provocar la pérdina de tono muscular.

Llevar una vida normal se hace complicado cuando no descansas, tienes sueño durante todo el día y en cualquier momento puedes quedarte dormida "voy a las entrevistas de trabajo y cuando digo que tengo narcolepsia no me vuelven a llamar porque hay mucha gente que busca un empleo y ellos no se duermen en su trabajo".

A las preocupaciones de su vida diaria se le ha sumado que ahora tiene un bebé de cuatro meses y necesita ayuda en todo momento "cuando empiezo a notar que voy a dormirme rápidamente llamo a mi familia para que no me dejen sola".

"La narcolepsia no es solo tener sueño siempre y dormirte de repente, también tengo alucinaciones y cataplejias"

A todos estos síntomas se añade las alucinaciones que pueden tener estando despiertas o dormidos "son sueños tan reales que muchas veces me han tenido que desmentir que haya hecho cosas con personas que realmente no han pasado"

Evidentemente las personas que tienen narcolepsia tampoco pueden conducir "no me siento capacitada, ya no por el sueño, porque mira, cuando a mí me empieza el sueñecillo, yo lo noto y podría parar el coche y dormir, pero al tener cataplejias, me pueden fallar las piernas o los brazos y en un segundo te puedes matar".

Se desconoce la causa exacta de la narcolepsia. Sabemos que es crónica, que es incurable, aunque hay algunos medicamentos paliativos. Suele comenzar entre los 10 y 30 años y el riesgo de padecerla es entre 20 y 40 veces mayor si tienes un familiar cercano que la tenga. Además, son personas que tienen mucha ansiedad y tienen mas probabilidades de tener sobrepeso.