"He estado cerca de morirme varias veces": Andrés Marcio, enfermo de laminopatía, explica cómo es su día a día

Andrés Marcio cuenta con una condición que solo tienen otras 99 personas en el mundo. Se define como un elegido. La laminopatía es una distrofia muscular degenerativa que afecta a muchas cuestiones del cuerpo humano. “Somos como un mercadillo, tenemos un poco de todo”, afirma Marcio en los micrófonos de 'Herrera en COPE'. Este miércoles, hemos tenido la oportunidad de charlar con él.

Lo más grave de esta enfermedad pueden llegar a ser los problemas de corazón, que se van haciendo cada vez más grandes. “Tenemos el riesgo de sufrir arritmias malignas que nos causen la muerte súbita. También tenemos insuficiencia respiratoria”, explica al respecto de esta cuestión. En España, hay nada más que unos ocho o diez niños con esta condición. El humor es el salvavidas. Tiene sus partes malas, pero Andrés con la enfermedad es superfeliz.

Andrés fue diagnosticado con siete años, pero se dio cuenta de que tenía una condición distinta al resto cuando llegó al colegio. “Ves que tus compañeros pueden andar y tú no. Que pueden jugar al fútbol, aunque yo siempre jugaba con la silla de ruedas de forma diferente. Era el pichichi en el patio”, dice sobre su experiencia en las aulas.

“De pequeño nunca llegué a andar ni a gatear”, afirma acerca de su movilidad. Media vida en el hospital, ingreso tras ingreso, muchas semanas y Andrés se dio cuenta de que algo le pasaba. “Intento llevarlo con la mayor naturalidad posible y vivir la vida a tope”.

“Hasta los dieciocho años nunca había descubierto lo que era salir solo o ir a tomar algo con un amigo. Me encanta salir también a hacer la compra”, cuenta sobre su día a día. Sobre la infantilización por el hecho de estar sentado en una silla de ruedas, Andrés cree que “la mayoría de gente es estupenda y sin ningún tipo de prejuicio”. Por esa circunstancia, hay personas que creen que Andrés puede ser menos capaz de hacer las cosas.

"Pensaban que no iba a ser capaz"

Recientemente, Andrés ha empezado el grado en Periodismo en la Universidad San Pablo CEU. Previamente, otra universidad, por la situación de su enfermedad, le rechazó. “Pensaban que no iba a ser capaz de ponerme delante de las cámaras o que no tenía la condición de afrontar bien los estudios. Es normal que en una persona que no es lo común de primeras te dé un poco de miedo”.

Una cosa tan sencilla o que supone un acto de educación como la puntualidad, para Andrés se complica algo más, sobre todo por las mañanas. “Me despierto muy revuelto y con muchas ganas de vomitar. Intento levantarme con bastante tiempo”.

Para poder comer, Andrés lo hace con un balón gástrico. Duerme con un respirador que utiliza gran parte del día, boca arriba y abrigado, ya que es una persona muy friolera. Andrés es un fiel seguidor de 'El Partidazo de COPE', Julio Maldonado 'Maldini' saludó a Andrés durante el programa con Alberto Herrera.

Para estudiar e ir a la universidad, Andrés cursa la mitad de asignaturas cada año. “Estar en la silla en clase más de tres o cuatro horas es un problema. La espalda se me carga mucho. Mi vida se desarrolla entre mi cama y mi silla de ruedas”. Además, los exámenes de Andrés son todos orales.

Vida entre las cuatro paredes de un hospital

Marcio se ha sometido a multitud de operaciones y complicaciones, pasando gran parte de su vida entre las cuatro paredes de un hospital. Las personas diagnosticadas con laminopatía tienen una esperanza de vida muy corta, de unos 18 años. “Estoy viviendo casi de regalo, tengo veinte años ahora”, afirma feliz. No le tiene miedo a la muerte, pero “le daría bastante pena o miedo dejar de estar con la familia y los amigos”.

Disfruta de las cosas más simples de la vida. “Cuando veo que estoy solo en la calle y simplemente puedo ir a la esquina a dar un paseo, eso me hace tan feliz. No me gustaría dejar de vivir eso”.

Algunos en el trabajo de la madre de Andrés le dijeron con pena que su hijo no iba a poder ser feliz. La felicidad para Andrés, es disfrutar de cada segundo, “lo que ya ha pasado no lo puedes cambiar”. “Yo podría estar muerto ya. De hecho, he estado cerca de morirme varias veces. Voy a aprovechar cada segundo que me quede al máximo”, afirma Marcio con rotundidad.

Por último, y respecto al apoyo de las instituciones, Andrés cree que falta bastante. “Este año había unas becas de una fundación que financiaban el transporte de las personas con discapacidad que iban a la universidad y el curso pasado se desconvocaron”. Solo en una semana, Andrés se gasta 120 euros en taxi y su silla de ruedas costó 40.000 euros. “Muchos gastos y pocas ayudas”, concluye.