La historia de amor y resistencia de Marta Millà: "Nos casamos sabiendo lo que vendría"

“Hablar de la ELA no es solo hablar de pacientes, es hablar de quienes resisten con ellos”. Así lo expresó Marta Millà en su emotiva entrevista con Alberto Herrera en Herrera en COPE, donde rememoró la lucha vivida junto a Jordi, su pareja, que falleció en 2009 tras años conviviendo con esta enfermedad degenerativa.

Todo comenzó con una señal sutil durante una de sus salidas a correr. A partir de ahí, vino un proceso largo y complejo hasta obtener el diagnóstico definitivo: esclerosis lateral amiotrófica. “Buscar en Google y toparte con la palabra ELA fue demoledor… pensé que era muy cruel”, confesó Marta, recordando el momento en que comenzó a sospechar la gravedad.

Durante la conversación, Marta relató cómo su historia de amor con Jordi, que comenzó en un estudio de pintura, se entrelazó con una dura experiencia vital. “Nos casamos sabiendo lo que vendría después”, dijo. La enfermedad no solo afectó a Jordi, sino que transformó por completo la vida de Marta. “Tuve que dejar el trabajo, mantener dos pisos, contratar dos asistentes, cuidar de él las 24 horas… El coste era inasumible”.

Y es que, como recordó Herrera, el cuidado de un enfermo de ELA cuesta entre 35.000 y 115.000 euros al año, una cifra inalcanzable para la mayoría de familias en España, donde el ahorro medio ronda los 8.000 euros. Marta denunció que, aunque se ha aprobado una ley de apoyo, “todavía no hay ni memoria económica ni presupuesto asignado”.

En su libro Azul imposible, Millà narra con sensibilidad el viaje de ambos, el esfuerzo por proporcionar calidad de vida a Jordi —lograron acceder a una silla de ruedas eléctrica— y el desgaste físico y mental que supone ser cuidadora. “El momento más duro es cuando ya no puede tragar”, dijo, subrayando la dureza de una enfermedad que apaga el cuerpo lentamente mientras la mente permanece lúcida.

Tras la muerte de Jordi, llegó otro proceso: el de aprender a vivir de nuevo. “El después también es complejo… pero se puede”. Hoy, Marta es terapeuta Gestalt, una vocación que nació de su vivencia personal.

Su testimonio es un grito necesario en favor de quienes padecen la ELA y de quienes les acompañan en silencio: “Si no hay recursos, no hay cuidados dignos”.