Así es como Marino afronta la esclerosis múltiple

Imagina que cada mañana te levantas sin saber qué parte de tu cuerpo te fallará hoy. Si además sufres fatiga, problemas de visión, hormigueo en extremidades, dificultad para caminar, problemas de memoria y concentración, la situación se complica aún más. Esta es la realidad de millones de personas que padecen esclerosis múltiple en nuestro país. Es una enfermedad crónica y progresiva que afecta al cuerpo pero con un impacto emocional muy elevado; de hecho la ansiedad y depresión son comunes entre las personas con esta dolencia.

CINFA lleva años manteniendo el compromiso de hacer la salud accesible para todas las personas, trabajando por y para el paciente. Un compromiso que se plasma también en iniciativas como La Voz del Paciente, con la que visibiliza y apoya la labor fundamental de las asociaciones de pacientes españolas. Gracias a CINFA conocemos historias como la de Marino Álvarez. Que cuando tenía 35 años empezó a notar síntomas de la esclerosis. 

Marino era entonces una persona joven, deportista y no aceptaba el diagnóstico. Y es que no es fácil asimilar que padeces esclerosis múltiple progresiva. El sentimiento que le invadió fue de incertidumbre. No solo porque él mismo no supiera como se iba a encontrar cada mañana al despertarse…Si no por sus hijas, Aroa y Greta. Hoy, su lado izquierdo está inmóvil, y va en silla de ruedas, pero tiene una buena calidad de vida.

Marino había llamado a la puerta de varias asociaciones de pacientes, pero no le gustó lo que se encontró. La experiencia para él fue “negativa”, y así nació la asociación Pichón Trail Project, una alternativa basada en el deporte, en la movilidad, en la diversión y, sobre todo, en el optimismo. Desde entonces no han parado de buscar y proponer acciones que hagan más visible la realidad de estas personas.. Además buscan recursos para proporcionar ayudas y desarrollar proyectos encaminados a mejorar su calidad de vida.

El proyecto nació con una vocación totalmente deportiva, pero en la asociación se dieron cuenta de que las personas con esclerosis no necesitaban un club deportivo, sino una plataforma que atendiera a sus necesidades y que ofreciera apoyo, solidaridad y acompañamiento durante su enfermedad. La organización ofrece a cerca de 50 usuarios talleres de fisioterapia, rehabilitación, psicología, atención domiciliaria e incluso compra de alimentos.

El origen de la asociación Pichón Trail Project va ligada a la historia de Marino, el presidente de la asociación. Nació por amistad, ya que, tras su diagnóstico de esclerosis múltiple, un grupo de amigos se unieron para visibilizar la enfermedad y ayudar a otras personas que también la padecen. Esta entidad da a los pacientes una alternativa para seguir adelante realizando proyectos que hacen más fácil, y más feliz, la vida de las personas con esclerosis.