‘Un asunto de siglas’ se convierte en el corto de referencia para visibilizar la enfermedad de la Ataxia
¡Mis queridos palomiteros! Anteayer, domingo 28 de febrero, se conmemoraba el día mundial de las enfermedades raras. Una de ellas, la ataxia, está representada por FEDAES (Federación de Ataxias de España).
En su declaración de intenciones subraya que la entidad, sin ánimo de lucro – englobando a diversas Asociaciones Regionales de Ataxia, y formando parte de otras federaciones nacionales y europeas-, tiene por finalidad principal promover el estudio y la investigación científica en el campo de las ataxias, estas enfermedades minoritarias y poco estudiadas hasta la fecha.
No se puede dejar pasar el gran interés dentro del mundo científico internacional por la investigación biomédica en patologías genéticas, pues de su estudio pueden dilucidarse importantes aspectos relativos al funcionamiento del cerebro humano, además de incidir en el hallazgo de terapias efectivas de las enfermedades neurodegenerativas en su conjunto.
‘Un asunto de siglas’: Lanzado un cortometraje para visibilizar la Ataxia
Esta encomiable labor que desarrolla FEDAES cuenta con un equipo de profesionales que invierten su tiempo y sus ganas en desarrollar sus múltiples actividades y en dar a conocer la enfermedad, a fin de que las autoridades competentes por fin pongan el foco y la mirada en el asunto.
Por tales motivos, me ha parecido oportuno entrevistar a su presidenta, Pilar Martínez; a la actriz que la padece, Cristina Sáez, y a otros miembros del colectivo de atáxicos. Les cedo la palabra.
Además, quiero poner en valor este rap de Nacho Cuadrado, médico prejubilado por la enfermedad, que lo ha trabajado con un empeño y una fuerza de voluntad envidiables.
Entrevista a Pilar Martínez, presidenta de FEDAES
¿Qué conocía Ud. sobre la Ataxia?
Al momento de ser diagnosticada mi hija con esta enfermedad no conocía nada. Por aquel entonces era bastante más desconocida que en la actualidad. Fue un peregrinaje de hospital en hospital hasta dar con un diagnóstico de lo que estaba pasando. A partir de allí todo consistió en investigar en todas las fuentes posibles sobre la ataxia.