"Se sienten desamparados": esta es la fotografía de más de 4000 enfermos de ELA en España

Esta enfermedad es incurable, incapacitable y mortal en un plazo de 2 a 5 años

Paola Albaladejo

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El pasado miércoles 17 de febrero, fallecía a primera hora de la mañana Francisco Luzón López, fundador de la Fundación Luzón, tras ocho años de lucha contra la ELA (esclerosis lateral amiotrófica). Años en los que, a través de su Fundación, ha conseguido dar visibilidad a esta enfermedad.

La enfermedad nunca le arrebató la sonrisa ni las ganas de vivir y puso en marcha una verdadera carrera contra los tiempos que le imponía la ELA con un único fin: ayudar a los que como él sufrían esta enfermedad, a quienes les cuidaban y a quienes podían encontrar el remedio. Tres años frenéticos de reuniones con científicos, responsables de sanidad pública y privada, visitas a hospitales y servicios, involucrando a entidades de todo tipo, a fundaciones y asociaciones, a amigos, conocidos, amigos de los amigos y conocidos de los conocidos.