Las familias de bebés prematuros echan en falta apoyo tras el hospital

El 7,5 por ciento de los niños que nacen en España son prematuros o, lo que es lo mismo, nacen antes de la semana 37 de gestación. Son 30.000 bebés cada año y la cifra permanece estable a pesar de la caída de la natalidad. Mil de ellos nacen con un peso inferior a un kilo y 300 de ellos no alcanzan los 750 gramos. Con cada uno de estos nacimientos y, a pesar de un aumento real de la supervivencia, se dispara la incertidumbre de unos padres que lamentan carecer de un apoyo suficiente para sacar a sus hijos adelante.

Vivir el nacimiento de un hijo prematuro supone en primer lugar un trauma para el que a penas reciben apoyo psicológico y todo, porque según explica a COPE María José Aguirre “tu estás embarazada y lo que esperas es dar a luz, salir con tu hijo, llevarlo de paseo y enseñárselo a la familia y, todo eso, se trunca”.

Uno de los peores momentos para esta madre fue recibir el alta médica y dejar a su tercer hijo en la incubadora: “esa sensación de irte vacía a casa yo creo que ninguna madre de prematuro se la quita nunca de encima, nosotros estuvimos 84 días pero nuestro compañero de incubadora por ejemplo estuvo 108”.

Eric nació a las 28 semanas, un umbral a partir del cual la supervivencia roza según los neonatólogos consultados por COPE casi el 100 por 100. Ya desde la semana 24 o 25 las posibilidades aumentan, pero cada día de embarazo ayuda al bebé y limita las posibles secuelas. Los primeros meses, incluso años, son difíciles, tanto que Maria José dejó su trabajo para cuidar de su hijo.

“Te dan el alta con un bebé de un par de kilos y ahí empiezas a subir escaleras y venga a escaleras, es todo muy complicado. No pude volver a trabajar hasta que Eric empezó el colegio, no pude hacer casi nada porque cuando no era bronquitis, era un virus o se cogía una infección y acabábamos ingresados y volvíamos a empezar” explica esta madre aragonesa de 38 años.

Según cuenta María José, de 38 años, “la gente piensa que un prematuro engorda y se acaba el problema y no es así. Los tres primeros años han sido de lucha, de revisiones médicas, de rehabilitación, con dos a tres médicos al día esperando que no te digan que ha empeorado y que sigue un crecimiento dentro de lo normal siempre con esa terrible incertidumbre”.

“Luego llega un momento cuando tienen 6 años en el que, al menos aquí en Aragón, les retiran las terapias de atención temprana” lamenta.

A partir de ese momento o mientras esperas una plaza pública que, fácilmente puede ser un año, el coste de los cuidados corre a cargo de los padres. Muchos no pueden financiar esa rehabilitación y supervisión continua que tanto necesitan sus hijos.

En el caso de Eric que ya ha cumplido 7 años. Los problemas surgieron justo después de la etapa de atención temprana, con el inicio de primaria. La escolarización dejó al al descubierto algunas carencias madurativas que María José trata de paliar con una academia de refuerzo tres veces por semana que le cuestan 120 euros mensuales.

Justo al salir del cole, Eric nos cuenta que no le gusta nada inglés y que lo que prefiere es el recreo y jugar con los amigos. Explica que si tiene una gran cicatriz es porque “nací muy pequeño” y que todavía tiene la impresión de “ir mucho al médico”.

Maria José piensa que su hijo lo va a lograr y espera que pueda valerse siempre por si mismo. A pesar de las piedras del camino, su filosofía es que si “los bebés luchan para agarrarse a la vida cómo no lo vamos a hacer también sus padres”. A quienes estén en su misma situación les recomienda “echar mano de la gente de alrededor, aprender mucho y no rendirse”.

Falta de apoyo psicológico para los padres y terapias gratuitas para los niños

Hace 22 años que Concha Gómez dio a luz a dos mellizos de forma prematura. Lara pesó 890 gramos, Jorge tan solo 560 gramos. Los dos han salido adelante pero tampoco ha sido un camino de rosas. Desde hace tres años está está al frente de la Asociación de Prematuros de España (APREM) y considera que aunque la atención a los bebés es buena “en las unidades neonatales falta apoyo psicológico para los padres de grandes prematuros para canalizar su angustia”.

Y todo porque, según explica a COPE Gómez, que imparte talleres de formación a familias de prematuros en hospitales como La Paz “porque hay estudios recientes que demuestran que el principal que lo que más afecta a estos niños es la ansiedad de sus padres incluso por delante de secuelas como los problemas respiratorios que muchos sufren”.“Es todo traumático porque no sabes cómo va a evolucionar el niño si será de forma más o menos normalizada y tienes lo que yo llamo una lista interna en la que vas tachando pues ya parece que mantiene la cabeza, ahora ya parece que se da la vuelta, que va a poder levantarse, es mucha la ansiedad” asegura Gómez que ha pasado por lo mismo y cuyos hijos han evolucionado muy favorablemente y son hoy dos jóvenes universitarios.

A su juicio, el principal problema para el desarrollo de estos niños prematuros es actualmente las carencias en el acceso a la atención temprana en muchas Comunidades Autónomas como Madrid, Murcia o Canarias.

“No puede ser porque no es solo sufrimiento para las familias sino discapacidad o dependencia que la sociedad va a tener que afrontar más adelante y con mayor gasto que el que supone destinar los recursos para esas terapias multidisciplinares que necesitan” denuncia.

Se suman a las revisiones médicas periódicas y con ellas se trata de estimular el desarrollo neurológico, motor, lingüístico y relacional entre otros. Ante la falta de plazas públicas “con listas de espera de un año o de año y medio se pierde un tiempo de oro porque es cuando su cerebro es más plástico” lamenta.

“Lo que hacen los padres que se lo pueden permitir es pagar terapias que pueden suponer fácilmente 300 euros mensuales y esto no puede ser porque hay otras familias que no tienen forma de costearlo porque hay niños que necesitan muchas intervenciones que además no son económicas” subraya.

Cuando nacieron sus hijos en 1999 era más fácil obtener ese apoyo asegura. Ahora el cuidado hospitalario ha mejorado mucho al tiempo que ha empeorado el apoyo a ese bebé y futuro niño en los primeros años de vida.

Más supervivencia y menos secuelas

La supervivencia de la mayoría de los bebés prematuros ha mejorado en los últimos años tanto en España como en los países de nuestro entorno por avances obstétricos y pediátricos además del aumento de unidades especializadas en neonatología.

Algo estancadas y también desde hace tiempo están sin embargo, las perspectivas de los niños nacidos en las 21 a 23 semanas de gestación o por debajo de los 750 gramos. Es lo que los médicos consideran el “límite de la viabilidad” y son los que más riesgo tienen de sufrir secuelas.

“Tienen problemas el 60 por ciento que los niños nacidos en la semana 22 o 23 que sobreviven frente al 10 por ciento de los nacidos en la 24 o la 25 que aún así tienen más riesgo de sufrir enfermedades respiratorias que los nacidos tras un mayor tiempo de gestación” explica a COPE Manuel Sánchez Luna, presidente de la Sociedad Española de Neonatología.

La posibilidad de sacar a estos bébes adelante "es mayor en las niñas que en los niños" y mejora mucho si “hay margen y el parto no se desencadena de forma descontrolada de forma que se pueden administrar corticoides al bebé, prevenir infecciones antes del nacimiento y retrasarlo todo lo posible”, subraya.

El número de prematuros ha aumentado a pesar de la disminución de la natalidad porque las mujeres han retrasado la edad para tener su primer hijo que, de media, en nuestro país es de 32 años y medio, una de las más altas de la Unión Europea junto a la Italia y también por el creciente recurso a las técnicas de reproducción asistida que aumentan la posibilidad de embarazos múltiples. Dos de cada diez gestaciones en España ya son de más de al menos 2 bebés.

“Cada día de embarazo que pasa disminuye el riesgo de secuelas que, a partir de la semana 28, son mínimas. Cada vez sabemos más y tenemos herramientas y recursos para que la evolución de los prematuros sea cada vez mejor y estimular su neuro-desarrollo tanto en el hospital como fuera de él” explica Sánchez Luna.

Explica que “la complicación más frecuente en el nacimiento muy inmaduro de niños de menos de 25 semanas es la displaxia neuropulmonar, una enfermedad crónica de insuficiencia respiratoria que puede afectarles desde pequeños y prolongarse hasta la adolescencia o incluso la edad adulta por la falta inicial de desarrollo de los pulmones”.

Hay complicaciones ligadas a la falta de desarrollo de otros órganos y sistemas pero “son cada vez menos graves e importantes” señala.

Para Concha Gómez al frente de APREM todo va a depender del seguimiento del niño y la evolución será distinta en cada uno de ellos “más lenta en algunos y diferente en casi todos con respecto a los bebés nacidos a término”.