La mayoría de los niños enfermos que necesitan cuidados paliativos no los reciben por la escasez de recursos

Diego falleció hace seis años de un tumor. “Cuando el médico nos dijo que no podían hacer nada más por nuestro niño -recuerda Yolanda Martínez, su madre-, nos planteamos llevarlo a casa, algo que siempre habíamos tenido en mente. En Toledo no hay cuidados paliativos, pero sí había tres pediatras que por su corazón tan grande y su gran bondad se ocupaban de estos niños”.

A través de AFANION, una asociación de padres y madres de niños con cáncer de Castilla-La Mancha, conocieron a estas doctoras e inmediatamente conectaron. Fue el médico de Diego el que les aconsejó que no dudaran en llevárselo a casa.

“Nos lo trajimos a casa y todos los días venía una enfermera, nos llamaban por teléfono. Fue la mejor decisión que se pudo tomar, tanto para Diego como para nosotros. Porque estos niños pasan mucho tiempo en el hospital, solos, sin hermanos, sin amigos. Y el traerle a casa fue darle un poco de normalidad, un poco de rutina, de rutina familiar”.

Gracias a sus “tres ángeles” como las llama Yolanda, “pudimos hacer una Navidad juntando a toda la familia, que fue nuestra forma de despedirnos de él como se merecía, era un niño muy familiar. Vimos las luces en Toledo, fuimos a la piscina, dimos paseos, jugamos, estuvimos en casa tranquilamente, porque su casa le transmite mucha paz”.

Los cuidados paliativos pediátricos permitieron cumplir el deseo de esta familia rota “que lo mucho o poco que le quedaba tuviese calidad de vida. Fue el mes más duro porque sabías que a tu hijo se le estaba agotando la vida, pero también el más feliz de nuestra vida, porque nos permitió despedirnos, estar en familia, porque al final, cuando te pasa algo así, lo único que pides es estar en tu casa, con tu sillón, tus sábanas, tu gente, tus amigos, coger una rutina, ver tus pelis y estos niños se merecen ya de una vez estar en su hogar con sus cuidados, poder cenar con su familia”.

Yolanda nos dice que “no tiene vida para agradecer lo que hicieron por mi hijo, porque creo que la cosa hubiese sido peor sin ellas, creo que no hubiese durado todo lo que duró, creo que hubiese necesitado muchísima más medicación y nosotros no estaríamos a día de hoy con esta paz y esta tranquilidad tan grande que tenemos.”

La extrema escasez

El final de la vida de un niño es una de las situaciones terribles que atienden estas unidades. Pero no la única, ni la más demandada. El 80% de los menores que necesitan estos cuidados tienen problemas neurológicos, y requieren una atención largo plazo, pero solo 2 de cada 10 tienen acceso a este servicio que tanto bien hizo a Diego y a su familia.

Según los últimos datos publicados por el Ministerio de Sanidad, en nuestro país solo hay 4 hospitales con Unidad de Paliativos Pediátricos. La primera se creó en 1991 en el Hospital Sant Joan de Deu, en Barcelona. En 1997 se puso en marcha una en el Hospital materno Infantil de Las Palmas; en 2008 la del Hospital Niño Jesús de Madrid y en 2013, otra en Son Espasses (Mallorca). Además, algunas unidades de Oncología Pediátrica prestan atención paliativa a sus pacientes.

En los últimos años, las Comunidades Autónomas han desarrollado planes de Cuidados Paliativos y poseen diferentes recursos. En su mayoría, estos recursos o dispositivos están encaminados a la atención de la población adulta.

Algunos de ellos atienden también a niños en fases finales de la vida en circunstancias particulares. En 6 de ellas se contempla la atención pediátrica de cuidados paliativos en la cartera de servicios, lo que no implica la existencia de dispositivos específicos de atención.

Los pediatras

Los pediatras debaten desde hoy, en el congreso que celebran en Granada, entre otros asuntos, sobre las necesidades de estos niños y adolescentes.

Las unidades de paliativos pediátricos no solo ofrecen ayuda médica o de enfermería, también apoyo psicológico e incluso clases escolares, porque la normalidad es fundamental.

El doctor Luis Carlos Blesa, presidente de la Asociación Española de Pediatría, nos cuenta que estos especialistas consideran imprescindible “que en todos los hospitales debería de haber alguien de referencia que estuviera para esta parte de la unidad de paliativos, y en función de sus necesidades y de su dimensionamiento el poder dar respuesta a las necesidades de estos pacientes tan peculiares. Que haya un responsable no quiere decir que haya unidad con muchos profesionales, se pueden agrupar, en diferentes ciudades con hospitales más pequeños, pueden tener una unidad para dar servicio a varios hospitales o a varias ciudades, todo depende de como se quieran dimensionar las cosas, y de cuales son las necesidades de cada sitio”.