¿Qué es la ELA?

Desde hace años, son muchas la familias que luchan cada día para que una de esas enfermedades raras que aún no tiene cura, la esclerosis lateral amiotrófica, conocida como ELA, tenga visibilidad en la sociedad y cuente con el mayor apoyo posible para su investigación, con el deseo de poder hallar una cura o, al menos, un tratamiento que ayude a detenerla.

Hoy jueves, de nuevo, y por desgracia, vuelve a estar rigurosa actualidad, después de que el ex portero de fútbol y entrenador español, Juan Carlos Unzué, haya anunciado que sufre esclerosis lateral amiotrófica, por lo que ha decidido que "mi etapa como entrenador ha finalizado, voy a firmar por un equipo modesto y muy comprometido, el de los paciente de ELA. Voy a tener muchos compañeros y compañeras, somos unos 4.000 en España y el mercado de fichajes tiene mucho movimiento".

¿QUÉ ES LA ELA?

La ELA es una enfermedad de las denominadas neuromusculares, que afecta al sistema nervioso central y se caracterizada por una degeneración progresiva de las neuronas motoras en la corteza cerebral, tronco del encéfalo y médula espinal, lo cual provoca una debilidad muscular que puede avanzar hasta la parálisis, extendiéndose de unas regiones corporales a otras.

Las personas que padecen esta enfermedad, ven amenazadas su autonomía motora, la comunicación oral, la deglución, e incluso la respiración, aunque, por otro lado, se mantienen intactos los sentidos, el intelecto y los músculos de los ojos, lo cual hace que el paciente sea, en todo momento, consciente de lo que pasa a su alrededor, mientras necesita cada vez más ayuda para realizar las actividades de la vida diaria, volviéndose más dependiente. Por ejemplo, en el caso de Unzué, según él mismo ha confirmado, le ha afectado a las extremidades.

Un ejemplo de cómo afecta esta enfermedad, se lo contó en primera persona a nuestro compañero Carlos Herrera, Francisco Luzón, enfermo de ELA y que, hasta que se la diagnosticaron, era banquero.

DIAGNÓSTICO Y SÍNTOMAS

El diagnóstico de la ELA es complicado y puede tardar hasta un año, ya que hay que realizar numerosas pruebas para ir descantando otras enfermedades. Sus síntomas pueden variar bastante de una persona a otra e inicialmente pueden ser tan leves que a menudo pasan desapercibidos.

Entre éstos, están la debilidad muscular en manos, brazos, piernas o los músculos del habla, de la acción de tragar o de la respiración, en uno sólo o en varios de ellos a la vez. También pueden ser síntomas la aparición de tics y calambres musculares, especialmente en manos y pies, discapacidad del uso de brazos y piernas, y "tragarse las palabras" y dificultad para proyectar la voz como si se estuviese ebrio. Ya en etapas más avanzadas, pueden ser también síntomas la falta de aliento y dificultad para respirar y tragar. De esta manera, una persona que sufre ELA podría experimentar tropiezos en los bordes de alfombras, dificultad para levantar objetos o tartamudeo al hablar.

En determinados pacientes que sufren ELA, ésta puede entrar en una fase estancamiento en su avance o incluso remisión, aunque no se conoce científicamente ni el cómo ni el por qué ocurre esto.

INCIDENCIA

Después del Alzheimer y el Parkinson, la ELA es la tercera enfermedad neurodegenerativa en incidencia, con 1-2 nuevos casos por 100.000 habitantes al año y una prevalencia de 3,5 casos por cada 100.000 habitantes.

En España hay registrados actualmente unos 4.000 pacientes con esta enfermedad y según diferentes estudios cada día se diagnostican tres nuevos casos, es decir, más de 900 al año. Generalmente son personas mayores de 50 años, aunque en casos minoritarios aparece antes de esta edad, y es más frecuente en los hombres que en las mujeres.

En los últimos años ha mejorado la supervivencia de estos pacientes, aunque sigue siendo baja. Aproximadamente un 50% de los pacientes afectado por ELA fallecen antes de que se cumplan los tres años de su diagnóstico, mientras que el 95% de los afectados fallecen tras 10 años de evolución de la enfermedad.

ADELA, LA ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE LUCHA CONTRA LA ELA

En 1990 se fundó en nuestro país ADELA, la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica, una organización sin ánimo de lucro, dedicada a ayudar a las personas con ELA y otras enfermedades de la motoneurona, para mejorar su calidad de vida.

ADELA, que cuenta con la presidencia de honor de la Reina Doña Letizia, fue declarada de Utilidad Pública en 1995 por el Consejo de Ministros. Dos años antes, había sido miembro fundador de la Alianza Internacional de Asociaciones de ELA creada en 1992.

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