¿Equidad sanitaria solo para las mascarillas?

La necesidad de que todos los ciudadanos estuvieran igualmente protegidos frente a los virus respiratorios justificó la implantación la semana pasada del uso obligatorio de las mascarillas en nuestro país. Desde la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) lamentan que con ese mismo argumento de la equidad, Sanidad no tenga en sus planes aprobar una ley nacional para garantizar esta atención al final de la vida en todo el país, algo que consideran tan imprescindible como urgente.

Con este objetivo la presidenta de SECPAL Elia Martínez envió a comienzos de enero una carta a la Ministra de Sanidad Mónica García bajo el título “Señora ministra, ¿ve cómo “no es oro todo lo que reluce” en las leyes? Tampoco en los cuidados paliativos” en la que le pide que reconsidere su posición para impulsar una ley nacional para regularlos y garantizar un acceso igualitario en toda España a esta atención integral hoy inexistente.

“Es una urgencia que además no va a depender de las estaciones o de los virus sino que está mantenida en el tiempo e incluso incrementada porque la población está envejeciendo y porque las enfermedades crónicas están aumentando y todo esto hace que sea urgente legislar sobre cuidados paliativos. Le pedimos que recapacite y tome las riendas de la situación” afirma en COPE la presidenta de SECPAL.

6 de cada 10 personas mueren sin acceso a cuidados paliativos

En España, según denuncian, solo el 40 por ciento de las personas que necesitan la intervención de equipos especializados en cuidados paliativos la reciben. La mayoría muere sin recibir esa atención física, psicológica, social y espiritual que necesitan ellos y sus familias:“ no todos nos vamos a beneficiar de un ensayo clínico en cáncer de pulmón pero sí de que se nos atienda de la mejor forma posible al final de nuestra vida porque es seguro que vamos a pasar por esa situación”, subraya Elia Martínez.

La actualización de la Estrategia de Cuidados Paliativos (2015 a 2020) que proyecta Sanidad es aseguran insuficiente después de que en anteriores legislaturas haya habido varios intentos de promulgación de leyes de ámbito estatal impulsados por diferentes grupos parlamentarios que finalmente nunca han fructificado. El resultado subrayan es que el acceso a esta atención es muy desigual en todo el territorio y que depende ya no solo de la comunidad autónoma en la que residimos sino incluso de nuestro código postal.

“No podemos esperar a que haya una ley autonómica en cada región o a que se actualice la estrategia porque mientras tanto hay pacientes que se están quedando fuera de esa atención y que están siendo atendidos en las últimas fases de su vida de forma deficiente. Hay comunidades que no solo no tienen una ley ni un plan de paliativos sino que carecen incluso equipos de soporte en hospitales de agudos como por ejemplo el Hospital Central de Asturias pero hay muchos más”, lamenta Martínez.

“¿Por qué tiene que haber una diferencia entre un asturiano y un andaluz o un madrileño y un catalán en algo tan importante y que no permite espera al tratarse de personas de máxima vulnerabilidad y de periodos muy cortos de vida. Al menos hasta ahora había promesas de una ley nacional para homogeneizar el acceso y paliar el déficit en muchos puntos del país pero ahora ya ni eso. Nos resulta incomprensible y tremendamente frustrante”, añade.

España a la cola europea en recursos especializados en paliativos

El director general de la Fundación Vía Norte Laguna David Rodríguez Rabadán también es partidario de la puesta en marcha de una ley de cuidados paliativos que saque a España de la cola europea en acceso a cuidados paliativos con 0,6 unidades por cada 100.000 habitantes lejos de las 2 unidades que recomienda la Organización Mundial de la Salud.

“Portugal acaba de sacar adelante una ley y en España es llamativo que sí se haya legislado en materia de eutanasia y suicidio asistido cuando representan 280 muertes al año y no se ha aprobado, en cambio, una ley más que justificada para beneficiar a quienes necesitan cuidados paliativos a pesar de que son cerca de 700.000 personas al año si tenemos en cuenta a los enfermos crónicos” señala Rodríguez Rabadán.

Admite que es obviamente más fácil legislar sobre mascarillas que sobre paliativos pero lamenta que no esté en el horizonte político una legislación nacional al respecto. La labor de los equipos de paliativos en de centros como el Hospital Care Center Laguna recuerda “se centra en la persona enferma más que en la enfermedad, intervienen para cuidar cuando ya no es posible curar”.

María José: “recibimos todo tipo de apoyos y mucho amor”

En este hospital concertado está ahora el padre de Maria José, allí fueron acogidos también previamente su marido y su tío. Considera que la atención integral ofrecida a cada uno de sus familiares ha sido la mejor posible: “los cuidados paliativos son muy necesarios porque por la muerte vamos a pasar todos y en la etapa final de la vida somos muy vulnerables. Lo que más valoro es el derroche de amor, de caridad, de todo, las conversaciones con la persona para que acepte su destino y la sanación en cuerpo y del alma aunque el cuerpo muera”.

“Cuando en el hospital vieron que no había nada que hacer con mi marido nos dijeron que ya no podemos seguir allí y esto genera mucho nerviosismo y malestar en el paciente y en su entorno. Por suerte obtuvimos una plaza en este centro donde recibimos todo tipo de apoyos. No se podía dar más y, en menos de un mes, Joaquín cambió mucho. Aceptó que era su final sin ningún tipo de nerviosismo y no estaba enfadado con la vida porque se tenía que marchar. Fue justo lo contrario”, explica María José.

Carencias en paliativos pediátricos

Solo en Sevilla hay 30 niños que necesitan cuidados paliativos domiciliarios. Sufren enfermedades incurables pero ninguno está en el final de su vida, una vida que sí depende de unos cuidados que desde diciembre han visto limitados y restringidos a las mañanas. Remedios Camarena y Manuel Mayo forman parte de estas familias que cuentan ya con el respaldo de casi 66.000 personas en la plataforma ciudadana Change.org

“Yo le reclamo a la Junta de Andalucía que el servicio de paliativos pediátricos domiciliario funcione las 24 horas los 7 días de la semana porque incluso cuando funcionaba de 8 a 20h se nos hacían muy largas las noches y los fines de semana. Queremos y exigimos que podamos estar tranquilos, que nuestro hijo Juan Carlos pueda estar tranquilo y que también los demás familiares y sus niños puedan estar atendidos”, explica Mayo cuyo hijo depende de esta atención.

Su mujer Remedios Camarena lamenta que desde diciembre el horario de paliativos pediátricos se haya limitado aún más y únicamente esté operativo desde las 8h a las 15h: “se fue una doctora que había pedido venirse a trabajar en paliativos y nos quitaron las tardes. En Madrid o en Barcelona el servicio es mucho mejor”.

Bajo el título “los niños también se van” se han unido a otras familias con hijos con enfermedades graves e incurables para reclamar la atención que necesitan. Lamentan que durante el horario en el que no disponen de cuidados domiciliarios duermen vestidos y con las maletas hechas por si tienen que salir corriendo hacia el hospital en caso de crisis sanitaria que para su desgracia es algo frecuente.