¿Quiénes son los intocables?

Un cortometraje y un Manifiesto se han lanzado con el fin de dar visibilidad y sensibilidad sobre la Epidermólisis bullosa, una enfermedad poco frecuente de origen genético que no tiene cura, conocida como Piel de Mariposa, cuya principal característica es la extrema fragilidad de la piel, y que este 25 de octubre, conmemora su Día Mundial.

El cortometraje, titulado El Caso de los Intocables, está impulsado por la ONG Debra Piel de Mariposa, y lo protagonizan nueve familias afectadas por esta enfermedad, junto a nueve actores y actrices, bajo la dirección de Carlos Martín-Peñasco, con el objetivo de poner en valor los esfuerzos contra esta patología.

Los actores y actrices son Antonio de la Torre, Javier Gutiérrez, Maggie Civantos, Toni Acosta, Jaime Lorente, Itziar Castro, Alejo Sauras, Edu Soto y Yolanda Ramos.

Las personas afectadas por esta enfermedad poco frecuente, señala Debra, "tienen la piel tan delicada como las alas de una mariposa" y "el más mínimo roce, incluyendo actividades de la vida cotidiana como caminar y comer, les provoca heridas que llegan a cubrir el 80 por ciento de sus cuerpos y muchísimo dolor".

En España, afecta a más de 500 personas y se estima que cada año nacen entre 5 y 10 bebés con Piel de Mariposa. Según los últimos datos de Debra Internacional, se estima que la incidencia de la enfermedad en todos sus tipos es de 15-19 nacidos afectados por cada millón de nacimientos.

La ONG Debra Piel de Mariposa aúna a las familias con esta enfermedad y trabaja para que se mitigue su desconocimiento y se avance en su integración en la sociedad.

Con motivo del Día Internacional, esta asociación ha lanzado un Manifiesto que recoge los 10 derechos básicos que la Administración Pública y el Sistema Nacional de Salud (SNS) deberían asumir para mejorar la asistencia a los pacientes.

Los 10 derechos que reivindica el Manifiesto son Enfermería a domicilio, Fisioterapia, Investigación, Odontología, Integración escolar, Discapacidad y Dependencia, Diagnóstico prenatal, Atención temprana, Apoyo psicológico y Acceso al mercado laboral.

Aunque las expresiones clínicas asociadas en los pacientes pueden ser muy variables, Debra señala que exceden en muchos casos del ámbito puramente dermatológico, ya que con frecuencia se producen gran variedad de manifestaciones sistémicas (estrechamientos esofágicos, fallos renales, cardiopatías, etc.), que pueden llegar a ser más graves que la propia enfermedad cutánea.