En Almería 15 personas padecen el Síndrome de Rett

Más de 3.000 personas, principalmente niñas, están afectadas por el Síndrome de Rett, una enfermedad poco frecuente que se manifiesta normalmente en los bebes, desde los 6 a los 18 meses y que conlleva la pérdida total del desarrollo motor y cognitivo de quien la padece, provocando una discapacidad progresiva. Almería, y más concretamente el hotel CaboGata Jardín, en El Toyo, ha sido el lugar elegido para el encuentro anual de las 200 familias de la Asociación Nacional de Familiares de Síndrome de Rett. En Almería los afectados que forman parte de la asociación son quince.

La concejala de Familia, Inclusión e Igualdad, Paola Laynez, el delegado de Salud y Consumo, Juan de la Cruz Belmonte, y la diputada provincial de Familia e Igualdad, María Luisa Cruz, se han reunido con las familias, han escuchado sus necesidades y se han comprometido a estudiar la posibilidad de que en Andalucía haya un equipo sanitario multidisciplinar especializado en esta enfermedad, que sirva de referencia en la comunidad autónoma.

El presidente de esta asociación nacional, Fernando Zurita, explica que “el Síndrome de Rett presenta una sintomatología muy diversa y necesita una atención multidisciplinar, que permita un seguimiento correcto a nuestras hijas, pues afecta principalmente a mujeres. En la Comunidad de Madrid ya existe esa atención multidisciplinar, y durante dos jornadas se atiende a nuestras hijas en todas las disciplinas, con la celebración de una reunión común liderada por el equipo de neurología, en base a la cual se ponen de manifiesto las necesidades de cada una de las hijas, por ejemplo, puede haber discrepancias en los medicamentos y en la reunión se decide la correcta administración de los mismos para el tratamiento. Este modelo que existe en Madrid nos gustaría que se pudiera replicar en otras comunidades como Andalucía, y quiero dar las gracias a las administraciones de Almería por su predisposición para que las familias de Andalucía puedan tener esa atención multidisciplinar sin tener que desplazarse a otras comunidades”.

Paola Laynez les ha brindado el Espacio Alma para que se convierta en sede de la delegación en Almería, “un lugar único en España, pues está construido expresamente para los colectivos del Tercer Sector. En el Espacio Alma tenéis vuestra casa para convertirla en sede de la asociación y ofrecemos una serie de

recursos a las asociaciones y en materia de terapias a los que podéis acogeros dentro”.

En la misma línea, la concejala afirma que “vengo a mostrar el apoyo sincero del Ayuntamiento. Cada una de las familias aquí presentes es ejemplo de valentía y perseverancia, y me gustaría transmitiros que no estáis solos, que contáis con todo nuestro apoyo y con el de tantas personas comprometidas con mejorar la calidad de vida de sus seres queridos”.

Por su parte, el delegado de Salud y Consumo, Juan de la Cruz Belmonte, afirma que “las familias nos han explicado el modelo de atención más especializada que se aplica en otras comunidades autónomas y desde la Junta de Andalucía nos comprometemos a estudiarlo para poder replicarlo en Andalucía. La Consejería de Salud está abierta a la mejora continua, especialmente en el tema de las enfermedades poco frecuentes, y así lo abordaremos. Nos comprometemos a hacer todo lo posible para mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familiares”.

Por último, María Luisa Cruz, diputada provincial de Familia e Inclusión, indica que “hoy las administraciones queremos mostrar nuestro apoyo a las familias afectadas por el Síndrome de Rett. Desde la Diputación Provincial reitero el agradecimiento de que esta reunión nacional se celebre en Almería, una provincia acogedora. Estos días las familias tendrán un respiro y un punto de encuentro para intercambiar opiniones, y desde la Diputación quiero también transmitir el agradecimiento al hotel CabodeGata Jardín, por ser la sede de esta reunión. Seguiremos trabajando con las familias para contribuir al bienestar de los pequeños”.

El encuentro ha sido organizado por la delegada de la asociación en Almería, Antonia Herrera, quien ha señalado que “me ofrecí de manera voluntaria para la organización del encuentro en Almería, y está resultado muy satisfactorio. Quiero dar las gracias por el apoyo del Ayuntamiento, Diputación y Junta de Andalucía, así como al hotel CaboGata Jardín”.