Encarnita Sarria, paciente de fibromialgia: "No somos enfermos mentales, necesitamos más investigación"

En el Día Mundial de la Fibromialgia, la encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica, electrosensibilidad y sensibilidad química múltiple, la Asociación Cordobesa de Fibromialgia y Fatiga Crónica se ha reunido para dar visibilidad a esta patología que aún no está categorizada a nivel médico y para la que no hay suficiente investigación en Córdoba. Las personas que sufren esta enfermedad, en su mayoría mujeres, denuncian vivir una situación de "invisibilidad" que tiene consecuencias como el aislamiento social, problemas económicos derivados de la pérdida de empleo y del elevado coste económico de los productos y suplementos necesarios, y problemas psicológicos y emocionales ante el diagnóstico de enfermedades tan desconocidas y limitantes. La presidente de esta asociación, Encarnita Sarria, asegura en COPE que, si bien a nivel nacional y andaluz ya se están dando los primeros pasos en investigación, en Córdoba "no se está haciendo absolutamente nada".

El día a día de una persona con este problema se hace muy complicado. Según Sarria, que tambien padece la enfermedad, los síntomas pueden pasar por el cansacio generalizado, el dolor físico, el sueño no reparado, la afectación temporomandibular, el colón irritable y un largo etcétera. "Es difícil porque estamos cansadas desde que amanece y eso influye en la forma en que decidimos qué vamos a hacer. Ese es el principal problema de esta enfermedad, que debes pautarte el día y la forma en que lo planteas". A nivel social, también supone un duro golpe emocional, "donde antes podíamos hacer vida social con amigos y familiares, ahora te lo piensas... En un momento determinado ya tienes que decir que no, que no puedes seguir, y eso es algo a lo que no todo el mundo está dispuesto, a tener que dar siempre explicaciones, y te aíslas", asegura Sarria, que afirma que esta enfermedad "te niega la vida".

Otro ámbito al que afecta la fibromialgia es al laboral: "Se pierden muchos puestos de trabajo poque hay días que no puedes rendir y ejecutar bien tu trabajos. Hay muchos despidos como consecuencia de la incomprensión o quien incluso sin poder subsistir tiene que decidir dejar de trabajar, algo contra lo que estamos luchando en la asociación, porque debemos pelear por nuestros derechos hasta el final", asevera Encarnita.

"Hoy lo decimos alto y claro: necesitamos más investigación, no somos enfermos mentales"

Por no haber, no hay ni datos oficiales del número de personas que sufren esta patología. El principal problema al que se enfrentar estas personas es a estar eternamente destinadas a la atención primaria, puesto que no existe una especialidad concreta que trabaje sobre esta enfermedad. "Sabemos que la investigación cuesta mucho dinero y sabemos que también tiene que haber profesionales que quieran investigar sobre nuestras patologías. Investigaciones hay muchas, pero relacionadas con nosotros, en Córdoba no hay nada, ni investigación ni médicos referentes. Vayamos al que vayamos, no somos de ninguno". Finalmente, la presidenta de esta asociación ha querido reivindicar que necesitan "referencia medicas, que dejen de ponernos la etiqueta de enfermos mentales porque no lo somos, no estamos depresivos ni queremos más fármacos, solo queremos servicios de atención especializada y que se nos garantice una atención integral".