166 sevillanos padecen ELA, una emfermedad sin cura a día de hoy y para la que se pide más investigación

En este 2020 a 37 sevillanos le han diagnosticado Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y los datos oficiales dicen que en estos momentos en la provincia hispalense 166 personas padecen este enfermedad neurodegenerativa. Este lunes 21 de junio se celebra el Día Mundial contra la ELA y pacientes y asociaciones de afectados aprovechan la fecha para recordar su situación y exigir a las administraciones atención especializada en sus domicilios.

Según los datos recogidos por la Asociación Andaluza de enfermos, en la comundiad se diagnostican cada año unos 90 nuevos casos, ocho enfermos más al mes, y en igual número se producen los fallecimientos, por lo que el número global de afectados siempre permanece estable, renovándose en personas nuevas, que rondan los 800 pacientes andaluces, y afecta a todo el núcleo familiar directo. En la población española hay 4.000 pacientes, la incidencia de esta enfermedad es de 2 casos por cada 100.000 habitantes y la prevalencia es de 4-6 casos por cada 100.000.

ELA

ELA son las siglas de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, una enfermedad neurológica actualmente incurable que implica la muerte progresiva de las células que controlan la actividad muscular voluntaria esencial como hablar, caminar, respirar o comer. La causa de la ELA es todo un misterio y aparece de forma espontánea en el 90% de los casos, solo un 10% se asocia a antecedentes familiares.

EL TESTIMONIO DE MIGUEL PÉREZ Y SU FAMILIA

Para ponerle nombre y apellidos a un enfermo de ELA y a sus familiares, recogemos lo que Aleluya de COPE, publicó cuando Miguel Pérez, un joven ingeniero de 40 años falleció de ELA el pasado 24 de marzo. Se dedicaba a la docencia, en el centro sevillano de ‘Tabladilla’. Estaba casado con Lucía Capapé, que ha estado acompañándole durante todo el proceso. El amor que se profesaban era tremendo.

Miguel era un hombre de profundas creencias cristianas. Antes de abandonar esta vida, dejó un testimonio escrito para el grupo de alumnos de su colegio que finalizan su etapa de primaria. Una carta a la que puso voz durante el acto de graduación el director de ‘Tabladilla’, .

Un discurso cargado de emotividad y lecciones de vida que la mujer de Miguel ha publicado en su Instagram, generando cientos de comentarios entre los usuarios de esta red social. Un texto donde Miguel expresaba los sentimientos de gratitud hacia las personas que habían estado junto a él en los últimos momentos.

“No voy a seguir contando las penas que supone esta situación. Todo lo contrario. Quiero hablaros todo lo bueno que me ha dado. Las dificultades pueden llevarte a separarte del mundo, de Dios, de tu mujer, o unirte mucho más. Yo he optado por lo segundo. Es increíble ver la mano de Dios y de la Virgen detrás, dando sentido a cada cosa que nos pasa. Sentirme querido y ayudado por Él y sabedor de que me está usando para hacer el bien en tanta gente, me da mucha paz. Todos tenemos cruces y hay que luchar por llevarla bien. A mí me ha tocado esta. Las hay peores, lo compruebo ahora que visito muchos hospitales”, manifestaba en la primera parte de la carta el profesor ya fallecido.

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RECLAMACIONES DE LOS ENFERMOS Y SUS FAMILIARES

En el contexto del Día Mundial contra la ELA, 21 de junio y, bajo el lema “Ningún enfermo de ELA sin atención especializada en domicilio”, la asociación ELA Andalucía reclama mayor implicación por parte de las Administraciones Públicas: que no se abandone al paciente en su domicilio, no hay ningún especialista que visite al enfermo en casa. Los respiradores BIPAP son máquinas imprescindibles para la vida y no se ajustan de forma personalizada para los pacientes, no hay especialistas que vayan al domicilio. El aspirador de secreciones, es otra máquina igual de necesaria y vital, y se deja a las familias a su suerte. Necesitamos respuestas en el domicilio a los problemas y situaciones específicas que presentan, y que requieren intervenciones especializadas y personalizadas, porque no hay dos enfermos iguales.

Actividades previstas

Publicación de “Guía para la comunicación y la autonomía. Soluciones para hablar en la ELA”, un hito a nivel nacional y mundial

Campaña #LuzporlaELA que consiste en una serie de acciones para visibilizar la enfermedad como iluminar en verde, color que simboliza la ELA, los monumentos más emblemáticos de diferentes ciudades y poblaciones de España España. Las entidades ELA de toda España estamos animando a la población a fotografiarse en los edificios de sus ciudades iluminados de verde y a difundirlo en las redes sociales con el hashtag #LuzporlaELA

Marcha Nórdica Solidaria por la ELA, el domingo 20 de junio, en Bollullos Par del Condado (Huelva). Y comida solidaria.

Campaña PizzELA en Almería, 19 y 20 de junio

Concentración Solidaria y Batucada, en la Setas de Sevilla, a las 21 horas del día 21 de junio