La historia de Darío, el pequeño astronauta que salió de la mano de Cazorla: "Hay muchas cosas a las que ha tenido que renunciar con tres añitos"

En los minutos previos al partido que disputaron ya el pasado fin de semana el Real Oviedo y el Granada llamó la atención que ambos equipos saltaron al terreno de juego con un integrante extra. Un niño pequeño, vestido de astronauta, que salió de la mano de Cazorla y Uzuni, capitanes de ambos equipos. Ese niño se llama Darío, vive en Pola de Gordón, en la provincia vecina de León pero cerca de la frontera con Asturias y sufre una enfermedad rara. Desde que nació hace tres años sufre fibrodisplasia osificante progresiva (FOP). Mediante familia y amigos y con el apoyo del Real Oviedo y también del Granada, consiguieron que Darío saliera al terreno de juego con los jugadores, para darle visibilidad a la enfermedad y a la asociación que han creado para recaudar fondos, 'Dos Pulgares de Nada'. Darío ganó visibilidad y la afición del Oviedo ganó “un carbayón más”, como explica su madre, Beatriz de Haro, en una entrevista en Deportes COPE Asturias. 

Y es que llamaba la atención ese niño con cara de pillo saliendo de la mano de los capitanes y posando con los 22 jugadores más el cuarteto arbitral en el pasamanos protocolario. Darío salió del Tartiere siendo uno más de la afición del Real Oviedo, y en la lista de fans de Cazorla, como cuenta su madre: “Se comportó muy bien, como un paisanín. Está emocionado todavía. Todavía de la que veníamos para casa venía preguntando si iba a estar Cazorla para comer con nosotros. Está encantado. Al día siguiente también fuimos a El Requexón y estuvo con los jugadores. Fueron todos muy humanos, preguntando mucho por el niño... Volvió en una nube”. Mediante familiares y amigos consiguieron una oportunidad que permite que la enfermedad que sufre Darío gane visibilidad: “Él ya es un carbayón más. Está muy contento. Aunque tenemos muchos familiares y amigos del Oviedo, nosotros somos de León y nos tocaba más lejos. Pero fue fabuloso, muy bonito. Lo disfrutamos muchísimo y Darío lo pasó súper bien. No hay nada mejor para darle visibilidad a la enfermedad que ese escenario del Tartiere con tanta gente. Se nos pusieron los pelos de punta cuando lo vimos”.

Darío lleva un día a día relativamente normal para ser un niño de tres años. Pero un día a día condicionado por esa enfermedad rara, la FOP, que tiene unas características concretas: “Es una enfermeda genética, un gen que Darío tiene mutado. Nacen perfectamente sanos salvo una deformidad en los dedos gordos de los pies. A medida que van creciendo se va manifestando inflamaciones en el cuerpo y esas inflamaciones van dejando hueso en los tejidos blandos. Lo que hace es que poco a poco va perdiendo movilidad y se va creando un segundo esqueleto y eso es peligroso en el cuello o en alguna articulación. Es irreversible y no se le puede operar. No puede llevar golpes ni poner vacunas intramusculares. Aunque le tengamos en una burbuja la enfermedad progresa y hay brotes espontáneos. Tiene toda la movilidad a día de hoy, estamos con un tratamiento experimental que parece que va funcionando pero no es suficiente” Por eso han creado la asociación 'Dos Pulgares de Nada' y ya han recaudado 100.000 euros para la investigación. Una investigación, que para más lazos con Oviedo, se realiza en la FINBA, la Fundación para la Investigación y la Innovación Biosanitaria de Asturias que tiene su sede frente al HUCA.

IMPORTANCIA DE LA INVESTIGACIÓN 

Y ahí, poco a poco va habiendo avances para Darío y las demás personas, unas 40 en toda España, que también sufren FOP: “Como cualquier padre cuando te dan ese diagnóstico estábamos en un pozo. Se me había acabado la vida. La asociación nos ha mantenido con esperanza. Es una enfermedad minoritaria, pero no es tan difícil encontrar algo. Ya se sabe qué gen crea la enfermedad, qué proteína o por dónde hay que atacar para que aunque no se cure, se encuentre un tratamiento que evite que Darío se vea encerrado en su propio cuerpo. León, Asturias... Se ha volcado todo el mundo. Nos sentimos muy afortunados pese a esta desgracia”.

EL DÍA A DÍA DE DARÍO

Y es que no hay que olvidarse que Darío es un niño de tres años que tiene sus necesidades, como ir al cole, al parque o jugar con sus amigos: “Es muy complicado. Es una de las cosas más crueles de la enfermedad. A parte del futuro incierto y de que las estadísticas que apuntan a que otros casos acaban en silla de ruedas. Una de las cosas más crueles es que intentamos que sea feliz y sea un niño pero siempre sin darse golpes. Es un niño muy inquieto y tenemos que tener mucho cuidado. Le llevamos poco al parque y para protegerle le ponemos casco, rodilleras, coderas... Su papá es profe de judo y Darío no puede hacer judo, ni jugar al fútbol... Hay muchas cosas a las que ha tenido que renunciar con tres añitos. Esperamos que la enfermedad no siga creciendo y no tenga que seguir renunciando a más cosas”.