El día a día del Alzheimer: entre la dureza de la enfermedad y la falta de recursos

Este sábado pasará un Día Mundial del Alzheimer más sin que la ciencia avance lo suficiente para hacer más llevadera una de las enfermedades más duras que existen. Y también, por lo que señalan los que tienen casos en su círculo, de las más olvidadas. Porque a la dureza que ya de por sí supone, se suman la tardanza en el diagnóstico, el poco seguimiento en el día a día y la complejidad para poder acudir a recursos asistenciales. Es algo que señalan tanto desde las asociaciones como los propios familiares.

El día a día para la familia es complicado. A las rutinas habituales se suma la atención y el cuidado. La madre de Héctor tiene 72 años, vive en Gijón y tiene alzheimer. Por fortuna, él puede tener una cuidadora que le echa una mano: “No la puedes dejar sola y tenemos que trabajar... Ahora mismo necesita 24 horas. Nosotros no podemos, es imposible. Necesita atención y recursos, porque sin dinero no hay cuidadora y sin cuidadora, no hay nada”. Y ahí llega otro gran problema, la falta de recursos: “Faltan recursos y seguimiento. Si nosotros no vamos al de pago, la sanidad no hace un seguimiento de las personas con alzheimer. Si no se preocupan los familiares, nadie se preocupa por ellos”.

Esa sensación también la perciben desde ADAFA, que agrupa en Asturias a las familias que tienen algún caso de alzheimer. Concha Mena, la presidenta de ADAFA pide más recursos: “Para ir a una revisión, vas a consulta, te hacen unas pruebas, te dan un diagnóstico, un tratamiento y luego vuelves dentro de 15 meses. ¿Eso qué conlleva? Que la gente tenga que acudir a consultas privadas”. Y pone el foco sobre los centros asistenciales: “Las listas de espera son interminables. Para un centro de día que abarca una franja horaria larga, desde la mañana a la tarde, que a las familias les viene muy bien para conciliar, resulta que cuando llega la carta con la plaza, el enfermo ya ha fallecido. Pasa tanto en centros de día como en residencias”.

Cada vez más jóvenes 

Desde ADAFA también vienen constatando que cada vez hay más afectados en otros espectros de edad: “Está creciendo cada vez más. De las consultas están saliendo diagnósticos nuevos. Y sobre todo, de gente más joven. Llama mucho la atención y es un problema muy importante porque es una enfermedad muy cruel”.

La crueldad de esa enfermedad bien la conoce Héctor, por el caso de su madre. Así vive el día a día: “Al principio fue un poco sorpresa. Pensábamos que eran olvidos sin más y con el tiempo fue yendo a más. Uno cuando ve poco a poco esos cambios, es duro. Tu madre, que era tu madre ya no es tu madre. Es otra persona. Y a veces tiene momentos de lucidez. Pero pasa poco”.