Los padres de un niño con neurofibromatosis denuncian que Sanidad no les permite el traslado a Barcelona

Aray es un niño grancanario de cinco años, que padece una enfermedad rara llamada neurofibromatosis, y que está a la espera de ser trasladado al hospital Sant Joan de Déu en Barcelona para ser tratado de mejor madera de su enfermedad. El problema es que en el hospìtal Insular Materno Infantil le deniegan el traslado.

El pequeño sufre, además, una discapacidad reconocida del 55 por ciento, grado de dependencia III, tiene autismo y le ha sobrevenido una inesperada enfermedad: “No habla, no es capaz de controlar sus esfínteres y le ha aparecido epilepsia. El niño ha llegado a sufrir, al día, hasta veinte crisis epilépticas”, relató su madre, Magui Mujica, en los micrófonos de COPE Canarias.

Los padres de Aray denuncian que Sanidad les impide el traslado a un centro hospitalario, que tiene una unidad especializada, para que su hijo sea atendido en mejores condiciones. Su progenitora denunció el bloqueo que sufre por parte del jefe de Neurología del hospital Materno Infantil: “Lo que necesitamos es que el jefe de neurología firme el traslado. Es lo único que necesitamos y se está negando, porque alega que no cumple con los criterios clínicos necesarios”.

Magui desveló que la respuesta que le dan es, del todo, insuficiente: “La solución que me han dado, y por teléfono encima, es la de aumentar la dosis de la medicación que se está tomando y ni siquiera le hicieron un electro encefalograma de control”, al tiempo que desmiente al facultativo al señalar que en la Ciudad Condal están deseando recibirlo para tratar su delicada situación: “Desde el hospital de Barcelona con el que hemos estado en contacto, a través de dos reuniones vía zoom, nos dicen que Aray cumple con todos los criterios, ya que sufre una enfermedad grave, genética y es una enfermedad rara. Y además tiene epilepsia de difícil control, ya que toma dos medicamentos y vuelve a tener crisis y, aun así, no nos explicamos el porqué de la no derivación”.

Por otro lado, la abnegada madre de Aray mostró su preocupación por la falta de información que la sociedad tiene, en general, sobre las enfermedades raras: “Me da la impresión de que hay mucho desconocimiento de las enfermedades raras en Canarias y se desconoce lo que la falta de esta proteína, neurofibramina, provoca cuando el cerebro no las fabrica en condiciones normales. No somos conscientes de lo que puede pasar cuando falta esa proteína”, sentenció Magui.