El día a día de un padre canario de una niña con cáncer: “Se te cae el mundo, se te viene todo abajo”

El cáncer no conoce de edades, y afecta a millones de adultos en todo el mundo, pero ataca sin piedad también a niños de corta edad. Cada año se registran en España 1.500 casos de cáncer infantojuvenil, de los 35.000 que se producen en toda Europa. La buena noticia es que en nuestro país, la tasa de supervivencia a 5 años entre estos pacientes de 1 a 14 años de edad es muy alta, y alcanza el 82%, una cifra que además ha subido 5 puntos en los últimos 15 años, según los últimos datos del Registro Español de Tumores Infantiles (RETI-SEHOP 2023),

la leucemia, la más frecuente 

La leucemia es de largo, el más frecuente entre esta franja de edad, con una tasa de 5 casos por cada 100.000 niños, seguida de los que tienen que ver con el sistema nervioso central, 2,6 por cada 100.000 niños, y el linfoma de Hodking, con un 1,7 de prevalencia.

Un dato a tener muy en cuenta. Según destaca la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátrica, más del 70 % de los supervivientes de un cáncer en la edad pediátrica presentarán secuelas a largo plazo derivadas del tratamiento, que pueden condicionar su integración académica, laboral, social y afectiva. Sería deseable por tanto, su reconocimiento y la integración progresiva de su atención en consultas específicas dentro del sistema sanitario público.

También resulta imprescindible que, tanto los pacientes como los facultativos que les puedan atender en el futuro, conozcan los posibles efectos secundarios para su prevención, diagnóstico y tratamiento precoces. La formación continuada y el llamado “Pasaporte del superviviente” deben ser objeto de atención en los próximos años para una mejor atención de estos pacientes.

"se te viene todo tu mundo abajo"

Hoy en Herrera en COPE Tenerife, José Jerez, que además es presidente de la Asociación de Niños con Cáncer Pequeño Valiente, nos ha contado su experiencia como padre. Su hija, que actualmente, cuenta con 22 años, fue diagnosticada con una edad muy temprana, y a partir de ahí cambió la vida de toda la familia, y sobre todo cambió su modo de ver las cosas, y los parámetros para interpretar la realidad.

“Se te cae el mundo”, nos dice José. “Cuando te dicen que tu hijo tiene cáncer, se te viene todo el mundo abajo, a pesar de que en este momento, hay muchas más posibilidades de curación, siempre que haya un diagnóstico precoz”. La realidad es que “te sientes impotente, sales del circuito de una vida normal durante unos años”, porque, “solo estás pendiente del circuito de pruebas, de la quimio, o de si lo operan...”.

siempre pendiente de posibles secuelas

Nuestro protagonista confiesa que “en el caso de mi hija eran tumores cerebrales, y siempre tienes que estar pendiente de que no haya secuelas”, y es que, aunque su hija, felizmente, “ya tiene 22 años, siempre tienes que estar pendiente de cualquier dolor o que le dé fiebre por una posible recaída”. Además, la enfermedad tiene consecuencias familiares para todos, ya que, “si tienes más hijos, te dedicas solo al enfermo, por lo que los hermanos a veces son los grandes olvidados”, por lo que, “siempre pedimos ayuda para toda la familia, no solo para el niño enfermo”. El día a día se hace complicado, y por ello, José afirma que es necesario, “tener esas ayudas que te guíen por el tránsito de la enfermedad”.