Amores lamenta la muerte de "otro héroe invisible" de la ELA en Castilla-La Mancha

El alcalde de La Roda se ha hecho eco a través de su perfil en Twitter del fallecimiento de Julián Muñoz, enfermo de ELA. Juan Ramón Amores ha escrito en esa red social el siguiente mensaje: "Otro día triste en el que perdemos a otro héroe invisible. Gracias Julián Muñoz por tu lucha"

Un texto al que acompaña una foto en la que ambos conversan para un programa de televisión.

En la página web de Kurere, Julián hablaba así de su vida y de su enfermedad:

Me llamo Julián Muñoz Bustamante, soy de Campo de Criptana de la provincia de Ciudad Real, tengo cuarenta años y tengo ELA, esclerosis lateral amiotrófica.

La enfermedad me vino aproximadamente hace tres años, cuando empecé a notar que la pierna derecha no me funcionaba correctamente, poco a poco me he ido quedando sin fuerza en las piernas, tal es así que ahora necesito silla de ruedas, ya no puedo caminar.

Tardaron en diagnosticarme la enfermedad aproximadamente año y medio. Al principio fui al traumatólogo, después al reumatólogo, hasta que acabé en el neurólogo y me derivaron a la unidad de ELA del hospital, donde me diagnostican con seguridad que se trata de ELA.

En ese periodo notaba que cada vez andaba peor, hasta que seis meses antes del diagnóstico tuve que darme de baja en el trabajo porque me caía, mi problema es que como no podía levantar el pie derecho, me tropezaba y me caía. Trabajaba en un almacén colocando y distribuyendo mercancía.

A parte del trabajo, mi vida la tenía orientada al deporte, tengo el título de entrenador de la Federación Española de Fútbol, me dedicaba a entrenar en modo amateur y jugaba mucho al pádel. Cuando me diagnostican la enfermedad de ELA, al principio se te viene el mundo encima, aunque más o menos ya me lo imaginaba, gracias a mis sensaciones y a Internet. Viendo el tipo de pruebas que me hacían y los síntomas que tenía ya veía que lo que tenía era ELA, tanto es así que tengo la anécdota que a un amigo, cuatro meses antes del diagnóstico, tomando un café, le escribí en una servilleta que tenía ELA, él se lo guardó en su cartera y cuando me lo dijeron me lo enseñó escrito en aquel papel.

A raíz del diagnóstico entré en una asociación de aquí, de Campo de Criptana que se llama Asmicrip, para personas con discapacidad y que me dio la vida. Me ayudaron a hacer rehabilitación, a saber levantarme si me caigo y a hacer tareas del día a día. Una mañana cuando fui a rehabilitación le comenté a la fisioterapeuta que quería hacer deporte porque no podía seguir estando en casa metido. En ese momento me pusieron en contacto con la Federación de Deportes de Castilla La Mancha, me atiendieron muy bien y me dieron varias opciones, natación, halterofilia y alguna más. Elegí el pádel ya que antes ya lo practicaba. Me presentaron a un compañero que ahora es también compañero de club que se llama Rubén de Diego, él es el que me asesoró, me llamó para ir a jugar cuando no me conocía y me intentó involucrar al cien por cien. Gracias a él estoy metido ahora en el tema del deporte, ha sido una persona muy importante en mi vida en ese aspecto. También empecé a ir a Toledo a entrenar y en Campo de Criptana creamos un club para personas con discapacidad (Club Deportivo Asmicrip). En la actualidad estamos cinco deportistas que competimos a nivel nacional.

He competido en Barcelona, en Bilbao, Valencia, Murcia, Punta Umbría, San Fernando y Madrid, aunque no soy profesional, la dedicación es muy importante con dos o tres entrenamientos semanales. Hay un deporte que se llama boccia, que es paralímpco y que requiere menos esfuerzo físico, he hecho unos cursos y he conseguido el título de técnico deportivo en boccia, junto con la federación estoy en un proyecto para darle la máxima difusión, dando charlas con el objeto de captar a personas, para que tengan un motivo para salir de sus casas y que este sea el deporte.

El deporte me lo tomo como terapia, como actividad social y para compartir experiencias con los compañeros, en esto ayudan mucho las competiciones ya que viajas y compartes muchas cosas.

La gente que tienes a tu alrededor es fundamental, ellos lo han aceptado bien, vivo en casa con mis padres y mi hermano, los tengo para cuando me hacen falta, si un día me ven más flojo me ayudan, el apoyo familiar que estoy teniendo es impresionante, igual que el apoyo de los amigos, nunca me falta una llamada diaria, me animan a ir a cualquier sitio, tomar un café, cenar, siempre que vamos de viaje se busca una casa adaptada aunque sea más cara. Por suerte con descolgar el teléfono, tengo a mucha gente a la que puedo acudir y que me están ayudando mucho. No tienen ninguna obligación, pero no me hace falta pedirles nada, ellos siempre se ofrecen.

La evolución de la enfermedad de ELA, por suerte, está siendo relativamente lenta, el médico la tiene catalogada como una enfermedad de larga duración. De momento solo me afecta a las piernas, tengo un poco afectado el brazo derecho pero el resto del cuerpo a día de hoy está controlado y bien.

"Salir de casa, no quedarse en casa"

Hay que salir de casa, no quedarse en casa, buscar motivaciones para vivir. Yo la he encontrado en el deporte, pero se puede encontrar en cualquier actividad, en la lectura, en la pintura, en cualquier sitio, cada uno en lo que nos guste.

Si a mí me dijeran que me quedo en casa un mes encerrado sin ver a nadie y al día siguiente de cumplir el mes salgo curado, me quedo en mi casa, pero no es así, el día que no salgo es un día que pierdo de mi vida, como cualquier otra persona, tenemos que ser como cualquier persona, con nuestras limitaciones, que están ahí y hay que aceptarlas y la mejor manera es hacerse uno visible, salir, estar con la gente y no encerrarse en casa.

Ahora voy tres días a rehabilitación y dos o tres días a entrenamiento, procuro organizar mis actividades para tener algún motivo, alguna excusa para que me obligue a salir de casa. No quita para que algún día me levante sin fuerzas y no lo haga, porque la enfermedad está aquí, hay que ser realista, pero procuro ir las máximas veces posible, no excusarme en la enfermedad para no hacer las cosas.