"Somos guerreros que luchan cada día con la sensación de no saber que va a pasar mañana”

Cuando escuchas hablar de enfermedades raras, una de las primeras cosas que se te pasan por la cabeza es que eso es algo extraordinario, que le pasa a muy pocas personas. Y no te falta parte de razón, porque la prevalencia es de cinco casos por cada 100.000 habitantes. Pero la cosa cambia si te digo que hay más de 7.000 enfermedades raras diagnosticadas y sólo en la provincia de Ávila unas 12.000 personas sufren alguna de estas afecciones. Esta ya no es una cifra precisamente pequeña. Febrero es el mes de las Enfermedades Raras.

La familia de Cristina Villaverde convive con tres enfermedades raras diferentes en su hogar. Ella es madre de un niño de 10 años al que con tan sólo 18 meses le diagnosticaron una de estas afecciones. Pese al mazazo inicial, asegura que tuvieron suerte porque el diagnóstico fue bastante rápido. El año pasado a ella misma le confirmaron una enfermedad rara, cuyo diagnóstico llevaba esperando 9 años. Unos meses después llegó el diagnóstico de su segunda enfermedad rara, derivada de la primera.

Insiste Cristina en que “con sus limitaciones”, las personas que sufren enfermedades raras son “personas normales que tienen una vida normal”, “guerreros que luchan cada día con la sensación de no saber que va a pasar mañana”.

Cristina, que desde hace unos meses es además presidenta de la Asociación de Enfermedades Raras de Ávila, AFERD, recuerda lo importante que para estos pacientes “es la visibilidad”. Todos ellos, nos dice, tienen una cosa en común “la sensación de desamparo”.

Otra de las grandes dificultades que se suma a su lucha diaria, es la económica. Tratamientos y terapias caros y muchas veces fuera de su ciudad. Por no decir los padres que tiene hijos en esta situación a los que les resulta imposible poder seguir trabajando para poder cuidarlos.

Para visibilizar la realidad de las personas que sufren enfermedades raras en Ávila la asociación ha organizado una serie de actividades este mes de febrero. El día 28 se iluminará la catedral de Ávila por este motivo y el 1 de marzo celebrarán un cocido solidario en la ciudad deportiva. Los fondos que esta asociación recauda van destinados a sufragar las terapias de sus socios. En la actualidad AFERD cuenta con 35 afectados y 80 socios.