Parkinson Burgos y medio centenar de asociaciones inician una campaña sobre sus necesidades tras la pandemia

La Asociación Parkinson Burgos, junto con la Federación Española de Párkinson y medio centenar de asociaciones y federaciones, ponen en marcha la campaña 'Queremos Seguir', una iniciativa que nace con el objetivo de hacer llegar a las administraciones públicas la situación del colectivo tras el impacto de la COVID19, e incidir sobre la necesidad de poner en marcha soluciones para la sostenibilidad de las asociaciones de párkinson.

Bajo este lema, las asociaciones de párkinson hacen hincapié en su intención de continuar trabajando para mejorar la calidad de vida de las personas con párkinson y su entorno familiar y de cuidados. Sin embargo, como exponen en el manifiesto de la campaña, esto no se puede conseguir sin la "reciprocidad, colaboración y reconocimiento por parte de la administración pública".

El colectivo defiende en su manifiesto que "el párkinson, a pesar de ser una enfermedad cuya incidencia va en aumento, sigue sin ser tomada como una prioridad política que precise de una actuación urgente". Además, argumentan que su desconocimiento deriva "en una falta de actuación política y en una escasez de recursos destinados a las entidades que trabajan por el colectivo de personas afectadas".

Desde las asociaciones señalan que esta "falta de actuación política", sumada al impacto de la pandemia en las asociaciones, ha puesto al movimiento asociativo párkinson de España en una "complicada situación", viendo en riesgo la continuidad de sus actividades y servicios. Las entidades firmantes reclaman en el manifiesto 'Queremos Seguir' la necesidad de incluir el párkinson en las agendas políticas y plantean cuatro acciones para asegurar la sostenibilidad de la red asociativa y la continuidad asistencial de las personas afectadas.

Estas acciones se centran en facilitar el acceso a la financiación y recursos económicos, incluir a las asociaciones en los procesos de toma de decisión, la aplicación real y efectiva de las políticas públicas y la legislación vigente para asegurar el acceso a las terapias por parte de las personas con párkinson, y garantizar la continuidad asistencial de las personas con párkinson incluso en momentos de crisis sanitaria.

La campaña se desarrollará del 9 al 11 de diciembre en redes sociales, donde las asociaciones organizadoras difundirán sus peticiones. Además, la Asociación Parkinson Burgos ha trasladado estas peticiones a través de las cartas enviadas a diferentes instituciones públicas, entre las que se encuentran ayuntamiento de Burgos, Diputación de Burgos, Delegación Junta de Castilla y León de Burgos.

El próximo viernes 11 de diciembre a las 12 horas , las entidades organizadoras han convocado una concentración virtual en redes sociales. A través del hashtag #QueremosSeguir promueven que las personas y entidades expresen “qué quieren seguir haciendo” y “qué hacen para conseguirlo”, generando así una cadena de mensajes y haciendo llegar estas peticiones a las instituciones y entidades que tengan poder de acción y decisión.

El impacto de la COVID19 en el colectivo

Durante la primera ola de la pandemia las asociaciones de párkinson tuvieron que paralizar sus servicios, esto supuso una gran reducción del número de personas asociadas, y con ello una pérdida de ingresos. Concretamente el 46 por ciento de las asociaciones han perdido más del 75 por ciento de sus ingresos. Esta pérdida de ingresos sumada a las necesidades de inversión en material sanitario, adaptación digital, y reorganización de los modelos de atención, ha generado "graves dificultades para la reactivación de los servicios, llevando a que alguna de las asociaciones todavía no haya podido reanudar la actividad".

Desde las asociaciones señalan que esta situación ha afectado directamente sobre la calidad de vida de las personas con párkinson y sus familias, y añaden que un 66 por ciento de las personas afectadas por esta enfermedad han sufrido un empeoramiento a causa de la interrupción de las terapias durante el primer confinamiento.