Primer encuentro de familias de la Asociación del Síndrome Asociado del SATB2 en el Creer

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso, acoge desde hoy hasta el 1 de mayo el primer encuentro de familias de la Asociación del Síndrome Asociado del SATB2.

La Asociación del Síndrome asociado del SATB2 ha organizado, en colaboración con el Creer, la «Primera Jornada virtual multidisciplinar SATB2» el sábado 30 de abril, que será retransmitida en directo desde el canal de YouTube de la Asociación. Especialistas y profesionales del ámbito terapéutico y funcional impartirán ponencias sobre descripción clínica, diagnóstico y seguimiento de pacientes, actualización y vías de investigación en el síndrome asociado del SATB2. También charlas sobre gestión de emociones, la importancia de la terapia ocupacional y la comunicación aumentativa y alternativa desde la perspectiva profesional y familiar. Completan el programa de este primer encuentro actividades de ocio y talleres de manualidades y de psicomotricidad para menores.

El Síndrome asociado al gen SATB2 es una enfermedad de muy baja prevalencia. Este síndrome afecta significativamente a muchas áreas del desarrollo, incluido el habla (ausencia del habla en muchos casos), la capacidad cognitiva (discapacidad intelectual), habilidades motrices y finas. A menudo tienen anomalías en el paladar y problemas dentales, incluidos dientes grandes. También pueden tener convulsiones, dificultades para dormir y retrasos en el crecimiento y otros problemas médicos, como la baja densidad ósea.