Del shock al renacer: la lucha de una familia de Burgos contra el párkinson

Hace cinco años la vida de José Luis María y su familia dio un giro de 180 grados al recibir un diagnóstico que ninguno esperaba: párkinson. Una enfermedad neurodegenerativa que afecta a más de 160.000 personas en España, y más de 8,5 millones en el mundo, aunque su prevalencia se ha multiplicado en los últimos años.

“No iba preparado para que me dijesen que tenía párkinson. Cuando te lo dicen te quedas en shock. No sabes qué hacer. Es un poco traumático”, explica José Luis, que recuerda que decidió ir al médico a hacerse unas pruebas porque llevaba ya un tiempo preocupado por su salud, aunque en ningún momento se imaginó lo que podía ser.

Su mujer, María Jesús González, y su hija Diana jamás olvidarán aquel día de octubre de 2020, y lo que supuso para la familia recibir el diagnóstico, y en especial para el propio José Luis. Diana de María explica que, aunque hoy su padre se muestra alegre y lleno de vitalidad, dispuesto a ayudar a todo aquel que lo necesita, descubrir lo que le pasaba fue un duro golpe.

Fueron ella y su marido los encargados de, una vez conocido el diagnóstico, buscar toda la información necesaria para ayudarle. Así llegaron a la Asociación Párkinson Burgos, donde le hicieron una valoración previa, y rápidamente pudo empezar a asistir al centro y recibir las terapias rehabilitadoras que ofrecen y con las que se busca aliviar los síntomas de la enfermedad y mejorar el bienestar emocional, psicológico y social de los pacientes.

“Teníamos la tranquilidad de que estaba en buenas manos, que le iban a tratar su enfermedad y la verdad es que esto le ha dado la vida”, asegura Diana. “Vine hasta con ilusión. No me imaginaba cómo era esto, pero pensé que si me había tocado la desgracia de tener esta enfermedad, vamos a ver de qué manera lo podemos superar. Y fue uno de los mayores aciertos que he tenido”, afirma José Luis María.

La Asociación Párkinson Burgos presta servicio en esta provincia desde hace más de 25 años, y desde entonces no ha dejado de crecer. Tal y como asegura su presidenta, María Jesús Delgado, hoy atienden a 155 personas diarias y hay otras 22 en lista de espera para poder asistir a las terapias y ayudas que les ofrecen.

“Aquí encontré a mi segunda familia”, afirma José Luis, que habla con cariño de sus compañeros, los terapeutas que los tratan y todas las personas que forman parte de la asociación. Es algo recíproco, porque desde Párkinson Burgos solo tienen también buenas palabras para él. José Luis se desenvuelve por los pasillos del centro como si fuese su propia casa y siempre es el primero en ofrecerse para prestar todo tipo de ayuda.

Él mismo asegura que la relación que mantiene con la asociación es “exquisita”, y no puede más que agradecerles por lo mucho que le han ayudado a lo largo de estos años para superar las situaciones que se presentan con esta enfermedad. “Me han ayudado a reconocer y superar lo que nos ha tocado sufrir”, apuntó.

“Poquito a poco me han enseñado muchísimo sobre cómo llevar la enfermedad y todo lo que puedo hacer dentro de mis posibilidades”, continúa José Luis, que explica que una de las cosas que le enseñaron fue a no ocultar la enfermedad. “Al principio cuesta decirlo, pero para mí ha sido una salvación hacerlo. Estoy convencido de que la asociación nos ayuda mucho y por eso yo invito a la gente al diálogo, que vengan a hablar con nosotros si es necesario. No hay nada que ocultar”, añade.

 Día Mundial del Párkinson  

El próximo 11 de abril se celebra el Día Mundial del Párkinson, una efemérides que cada año busca alzar la voz para visibilizar esta enfermedad y la realidad con la que conviven aquellos que la padecen y sus familias. Este año, desde la Federación Española de Párkinson, y junto a más de 70 asociaciones de todo el país, lanzan el lema: “No des nada por sentado”.

La imagen social de esta enfermedad se construye sobre estereotipos como el temblor o la vejez, y esta percepción no permite conocer la diversidad de síntomas que tiene y la realidad de aquellos que conviven con ella. Desde la Federación aseguran que muchas personas con Parkinson “evitan o retrasan compartir su diagnóstico por miedo a la incomprensión”, y otras sienten que sus síntomas son malinterpretados.

Este desconocimiento también puede retrasar el diagnóstico y dificultar el acceso a los recursos sociosanitarios esenciales. Por ello, este 2025 en el Día Mundial del Párkinson, las asociaciones piden que el estigma que rodea a esta enfermedad desaparezca, y para ello es necesario conocer y comprender en qué consiste.

En este sentido, Delgado lamenta que pasan los años y todavía se sigue sin “conocer los síntomas del párkinson”. “Tiene tantos y tantas cosas que te distancian del día a día”, añade. Por ello, desde Burgos también se suman a esta campaña y además llevarán a cabo actividades con el fin de alzar la voz por las personas con párkinson. El mismo 11 de abril, en el claustro del Monasterio de San Juan, se leerá un manifiesto por este día tan especial, y además se llevarán a cabo las primeras Neurolimpiadas de Parkinson Burgos.

“Nos parece muy importante todo lo que sea neurológico, y con esta actividad queremos dar un paso más para comunicar lo que es el párkinson”, explica Delgado, que adelanta que durante estas Neurolimpiadas se realizarán partidas de diferentes juegos de mesa, como el ajedrez, con el fin de ejercitar la mente.