Urbano González, enfermo de ELA: "Necesitamos dinero público y privado para tener esperanza de vida"

Hoy miércoles 21 de junio se celebra el Día Mundial del ELA o esclerosis lateral amniotrófica. Está incluida entre las enfermedades raras, se desconocen sus causas y es minoritaria. El pico de riesgo para desarrollar esta enfermedad por edad está entre los 55 y los 70 años. La incidencia anual a nivel mundial se encuentra en 1,75 casos por 100.000 habitantes. En el caso de Castilla y León, cada año se diagnostican 45 nuevos casos de ELA, enfermedad que afecta en la comunidad a más de 150 personas. En León, son 29 los pacientes que sufren esta enfermedad, y sólo en el último año se diagnosticaron 9 casos más.

En Cope recordamos la historia de Urbano González, embajador de Cultural Baloncesto, deportista profesional, apicultor y bombero, que fue diagnosticado de ELA el 8 de julio del año pasado. A Urbano González, 54 años, casado y padre de dos hijos, le cambió la vida radicalmente. La enfermedad le ha obligado a moverse en silla de ruedas y necesita un cuidador que le acompaña al fisioterapeuta y a rehabilitación.

A pesar de esa pérdida neurodegenerativa muscular progresiva, Urbano sigue optimista y afronta la enfermedad con entereza, liderando una campaña que de visibilidad al ELA y poniendo en marcha campañas para conseguir una ley específica por la vida digna de los paciente de ELA.

Urbano denuncia las ayudas insuficientes que recibe una persona aquejada por la enfermedad en la comunidad, en su caso, la administración automómica sufraga con 26 euros al mes a un cuidador, cuando una persona con ELA necesita ayudas por un valor medio de entre 25.000 y 30.000 euros al año.

Por último, Urbano González agradece la ayuda dispensada por la asociación de ELACyL que apoya a los enfermos con fisioterapia, logopedia...proporcionando apoyo emocional y la tecnología necesaria para que el enfermo sea asistido a medida que avanza la enfermedad.