Salamanca celebra el Día Mundial del Síndrome de Turner

El síndrome de Turner, o monosomia X, es una afección genética rara, que afecta únicamente a 1 de cada 2.500 niñas y que es provocada por la ausencia total o parcial de un cromosoma X. Se genera prácticamente en el momento de la concepción, no es prevenible y conlleva a las afectadas, una baja estatura o aspecto infantil, así como en la mayoría de los casos esterilidad de por vida.

Al tratarse de una enfermedad considerada rara, por ser de tan baja prevalencia, se necesita hacer hincapié en la visibilización entre la sociedad sobre las necesidades específicas de las personas afectadas. La Asociación Alejandra, Síndrome de Turner Salamanca es la primera entidad que se crea en nuestro país con este fin, en mayo de 2012. Con motivo de la celebración hoy 28 de agosto, del Día Mundial del Síndrome de Turner, socios, amigos y familiares de Alejandra Grandes entre otras niñas afectadas en Salamanca, han acudido hoy al salón de recepciones del Ayuntamiento de la capital, donde han sido recibidas por la concejala Ana Suárez.

Bajo el lema "Tu X es nuestro compromiso", María Jesús y María Teresa han dado lectura a un manifiesto revindicativo en favor de la tan necesaria colaboración interinstitucional, que favorezca implementar la investigación sanitaria y una mejora en la calidad de vida de las niñas y mujeres con síndrome de Turner.

El Centro Comercial El Tormes se ha querido sumar a la conmemoración de este día y colabora con la Asociación Síndrome de Turner Alejandra de Salamanca (entidad miembro de FEDER, Federación Española de Enfermedades Raras) en los actos organizados con motivo de esta efeméride.

El próximo domingo, día 1 de septiembre, El Tormes acogerá a las 19,00 horas la inauguración de la Exposición de Obras del Concurso organizado por las Asociación de Turner. Además, este mismo día, a las 19,30 horas, se celebrará un cuentacuentos dirigido por Elena Gregorio Merino.

El lunes 2 de septiembre, a las 19,30 horas, se celebrarán talleres de Scrapbooking que estarán dirigidos por María Sieiro González. En estos talleres, los participantes aprenderán el arte de crear, archivar y decorar fotografías y recuerdos en forma de álbum o cuaderno de recortes.

Para finalizar estos actos programados por la Asociación Síndrome de Turner Alejandra de Salamanca en el Centro Comercial El Tormes, el martes 3 de septiembre, a las 19,30 horas, se celebrarán Talleres de Origami a cargo de la Asociación Amigos de Japón.