El ruego de una madre tras perder a su hija por una enfermedad rara: "Dar seguridad que estás haciendo todo lo que humanamente se puede"

María de Pablos, es la gerente de la Asociación de Atención a Personas con Parálisis Cerebral en Segovia (ASPACE). Llegó por su hija, que no tenía parálisis cerebral, sino que padecía una enfermedad rara. A pesar de existir la Federación de Enfermedades Raras (FEDER) y asociación de enfermedades concretas a nivel nacional, en las provincias es distinto. Al tratarse de un escaso número de pacientes, no se asocian, sino que es ASPACE el que les pone en contacto con la agrupación que más encaje con las patologías que sufren, mientras que la labor de ASPACE en Segovia se basa en el tratamiento diario a través de sus servicios de fisioterapia, logopedia, profesores y un largo etcétera de ayudas. 

Y no solo al que la padece, también a las familias. María de Pablos, lo sabe bien. A finales del 2024 perdió a su hija por una enfermedad rara. Fueron 16 años de lucha y de dedicación a ella y a pesar de la atención de profesionales, tuvo que hacer mucho trabajo por su cuenta, "empecé con el nombre de las enfermedades raras por orden alfabético y la que más o menos cuadraba la íbamos a consultar con el neurólogo".

Es por este motivo que la actual gerente de ASPACE conoce a la perfección el sentir de las familias. Dentro de su labor también está el darles confianza y seguridad sobre el trabajo que están realizando. Ha explicado que, "es fundamental que a las familias les des la seguridad que se está haciendo día a día todo lo que humanamente se puede". 

Al igual que hizo ella en su día, María ve como muchos padres y distintos familiares del afectado por la enfermedad rara, se tienen que volver expertos autodidactas y recopilar toda la información posible.

De 50 socios que tienen en ASPACE, hay cerca de 40 diagnosticados con enfermedades raras y María ha realizado un llamamiento para que todo aquel en Segovia que lo necesite ,se pongan en contacto con ellos.

labor social poco reconocida

Y ASPACE tiene reclamaciones. Las ayudas que reciben no están compensando los medios propios de fisios, logopedas y los distintos profesionales contratados por la Asociación. Atienden a toda la provincia y los gastos de kilometraje al año superan los 10.000€. Unos gastos que no se ven compensados con las subvenciones correspondientes.