"Vuestra lucha es nuestra lucha"

María de Pablos pasaba por los micrófonos de COPE Segovia, para relatar lo que es Aspace Segovia, qué hacen, cómo comenzaron, lo que han ido consiguiendo en este tiempo... Y su historia personal de lucha, de superación. Por eso, van a recibir la categoría de organización social en los II Premios COPE Segovia, que se van a entregar el 21 de junio en el Teatro Juan Bravo. Un reconocimiento auspiciado por Aluminios Luis Miguel.

ASPACE Segovia es la Asociación de Padres y Tutores de Personas con Parálisis Cerebral y Discapacidades Afines de Segovia y Provincia. Es una entidad de carácter abierto y sin ánimo de lucro. Nace en el año 2002 por iniciativa de un grupo de padres de hijos con parálisis cerebral, con la finalidad clara de mejorar la calidad de vida de estas personas y de sus familias, promoviendo su desarrollo personal y la igualdad de oportunidades, una mejor rehabilitación, educación, asistencia e integración socio-laboral de las personas afectadas.

ASPACE Segovia está integrada en la Confederación Nacional ASPACE, en la Federación Aspace Castellano Leonesa, en el CERMI (Comité Español de Representantes de personas con Discapacidad) y en FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras). ASPACE Segovia ha conseguido la Declaración de Utilidad Pública el 29 de septiembre de 2014.

El término parálisis cerebral, y discapacidades afines define: una lesión en el cerebro antes de que su desarrollo y crecimiento sea completo. De carácter permanente y no progresivo, este trastorno es irreversible, pero no degenerativo; es decir, ni aumenta ni disminuye, simplemente acompaña al individuo durante toda su vida.

Las personas que presentan esta alteración sufren un daño en la función motora que se traduce en un desorden permanente y no inmutable del tono, la postura y el movimiento, incluyéndose en este tipo de padecimientos: espasmos o rigidez en los músculos, movimientos involuntarios, y/o trastornos en la postura o movilidad del cuerpo.

Esta lesión, además, puede generar cambios en otras funciones superiores como la atención, la memoria, la percepción, el lenguaje y el razonamiento. El número de funciones dañadas dependerá, en todo caso, del tipo, localización, amplitud y disfunción de la lesión neurológica, o a su vez, interferir en el desarrollo del sistema nervioso central.

En cuanto a su intensidad, vendrá determinada por el momento concreto en que se produce el daño, por el nivel de maduración del encéfalo. Así podemos encontrarnos con personas que conviven con una parálisis cerebral o discapacidad afín, que apenas se detecta, frente a otras que no pueden valerse por sí mismas al completo y necesitan de los cuidados y atenciones de terceras personas para su vida diaria.

La Parálisis Cerebral y las discapacidades afines no se pueden curar. Pero si la persona afectada recibe una atención adecuada que le ayude a mejorar sus movimientos, que le estimule su desarrollo intelectual, que le permita desarrollar el mejor nivel de comunicación posible y que estimule su relación social, podrá llevar una vida plena.

En cuanto a las discapacidades afines, entendemos en ASPACE Segovia que son todas aquellas en las que la persona sufre una afectación neurológica que le causa una serie de circunstancias incapacitantes similares a las que produce un daño en el cerebro en el proceso de maduración. Por ello, muchos de nuestros usuarios son personas con enfermedades raras con efectos muy similares a los de la parálisis cerebral.

En la atención a la parálisis cerebral y las discapacidades afines, hay que tomar en cuenta una atención pluridimensional, tradicionalmente se admite que son cuatro los pilares del tratamiento de la parálisis cerebral: la fisioterapia, la terapia ocupacional, la educación compensatoria y la logopedia. Hay diferentes técnicas y enfoques en su tratamiento, siempre que estén aplicados por profesionales cualificados podrán ser efectivos.

Los afectados con parálisis cerebrales y afines, típicamente pueden necesitar diferentes tipos de terapia, incluyendo:

En 2021 ASPACE Segovia, enfocó su trabajo, a 41 usuarios y 82 socios numerarios, teniendo fluctuaciones dado a las complicaciones del año, contando entre sus filas con más de 350 socios colaboradores. Entre los afectados, cuentan con personas diagnosticadas de parálisis cerebral infantil, la mayoría producida por problemas en la gestación, en el parto o en los primeros años de vida, en este rango de afectados, se encuentran:

Estas personas, se encuentran en las siguientes franjas de edad:

Característicamente, la mayoría de nuestros afectados lo están en un estadio grave, encontrándose la mayoría en grados de discapacidad superiores al 67% (alcanzando un gran porcentaje entre el 80 y el 90 %, con casos del 98%) y encuadrados en el máximo grado de dependencia GIII.

La localización geográfica de los usuarios que atendemos:

El fin último del trabajo que lleva a cabo la asociación es mejorar la calidad de vida de los usuarios, haciendo su día a día más fácil e intentando minimizar los efectos de su discapacidad, por ello, desarrollamos los siguientes programas:

Sin llegar a ser un servicio de estancias diurnas el Campamento Urbano ofrece: una atención integral y personalizada, basada en el apoyo escolar y la estimulación de cada usuario, de manera individual cubriendo todas sus necesidades de habilitación y rehabilitación, combinado con la figura del Asistente Personal que les permite llevar un proyecto de vida individual y a su vez proporcionar a sus padres un “respiro familiar” que les permite conciliar su vida personal, laboral y familiar.