El legado de Manuel: la esperanza de los niños con cáncer incurable

La ola de solidaridad que despertó Manuel sigue permitiendo continuar con la investigación para salvar a otros niños afectados por el tumor rabdoide. Manuel falleció con solo 18 meses y tras una larga lucha en el Hospital de La Paz, pero su familia no dudó en seguir peleando para que la investigación llegue a los niños que padecen cánceres incurables. Este tumor para el que no existe tratamiento, y cuya incidencia es de uno por cada dos millones de personas, está en el centro de la diana de los padres de Manuel, de la Unidad que dirige el doctor Pérez y de la Fundación Cris.

Un equipo que llena de esperanza a otras familias. Hoy echa a andar esta unidad que en tres años podría aportar alguna pista para seguir avanzando en la lucha contra esta enfermedad. Sara es la madre de Manuel, nos ha contado en Herrera en COPE las sensaciones de este día. “Es un día muy agridulce. Contentos por haber conseguido los fondos, pero tristes porque Manuel no está. Ojalá pudiera estar para verla”, comenta Sara con emoción contenida. Con la recaudación de más de 150.000 euros, se puede seguir avanzando para no repetir tratamientos que no están funcionando, como ha explicado el Doctor Pérez es director de la Unidad Cris de terapias avanzadas y jefe de Hemato-Oncología del Hospital de la Paz.

Un cáncer raro, con solo un 20% de supervivencia

Cuando aparecen estos tumores provocan una multiplicación de las células sin control. Esta proliferación provoca que el tumor se escampe rápidamente y pueda provocar metástasis en diferentes partes del cuerpo. Tan solo un 20% de los afectados por este tipo de cáncer sobreviven. “Cuando una familia entiende que la única forma de ayudar a los próximos Manueles, es un acto emocionante y nos llena de una gran responsabilidad”, explica el Doctor Pérez.

Una gran responsabilidad para el equipo investigador que trabajará ahora en la elaboración de un banco de muestras de todo el territorio nacional. Ése será el paso previo para avanzar en una investigación que incluye la identificación molecular del tumor y desarrollar la inmunoterapia en pacientes. “Si no echa a andar este proyecto, seguiremos repitiendo lo que no va a funcionar y eso es lo importante que aporta la investigación”, explica.

La Fundación Cris, una puerta a la esperanza

Marta Cardona, director de la Fundación Cris, nos cuenta que desde la unidad puesta en marcha desde hace seis años han vistyo cómo se salvan vidas y que todo es fruto de la labor investigadora y de la solidaridad. Los fondos públicos, nos cuenta, se destinan a la asistencia sanitaria, pero no a la investigación. Hoy se ha dado un paso más en la investigación al permitir poner en marcha una unidad específica en el Hospital donde Manuel y su familia dejaron el mejor legado.