'Carolina Purpurina', las aventuras de una niña de Valladolid en busca de fondos para investigar la leucodistrofia

Cuando ves a esta familia, algo brilla y no, no hablo de la purpurina, sino de la luz que desprenden allá por donde pasan. Con una agenda repleta de viajes, encajando presentaciones y una maleta en la que lo primero que ponen es la sonrisa. Con ella por delante, ya nada les frena, ni la leucodistrofia que afecta a Carolina. Es una enfermedad rara porque su prevalencia es inferior a cinco casos por 10.000 habitantes.

Esta enfermedad considerada rara afecta a unos 300 niños de todo el mundo. La leucodistrofia, asociada al gen TUBB4A, es una enfermedad neurodegenerativa que ha sentado a Carolina en una silla de ruedas. Es la imagen de portada de un libro que ha escrito su hermana Isabel. Su edad no representa la madurez con la que abordar la capacidad diferente de su hermana.

Huye del victimismo, “cuenta sus aventuras que están inspiradas en la vida real, aunque haya ficción. Quería un libro distinto, hay poca literatura y la poca que hay, es victimista”, explica Isabel en Herrera en COPE, la autora del libro, de un brillante libro de aventuras lleno de emoción y humor para la educación en valores. Ha llegado al número uno en Literatura Infantil de una conocida plataforma on line y ha cosechado tres primeros premios de literatura infantil en 2023 y 2024.

Fondos para seguir investigando

Con un poso de optimismo, 'Carolina Purpurina' cuenta lo que sí se puede, de tener una mirada positiva “pensando en todo lo que hay por delante por conseguir, en el esfuerzo que hacen las familias para que estos niños de vida tan singular también puedan tener una infancia lo más normal posible, respetando las diferencias y lo que los hace únicos”. 

Laura, la madre de Carolina e Isabel y de otros dos pequeños, se embarcó en esta aventura con el apoyo de su marido Stephane. Aunque todos residen en Madrid, su refugio y origen se encuentra en Valladolid. Juntos han iniciado la aventura, probablemente, más importante de sus vidas. Recaudar fondos para traer un ensayo de Estados Unidos a España.

“Los ensayos siempre van más lentos”, explica Laura. El ensayo se hará en Philadelphia, pero se ha firmado un acuerdo con San Juan de Dios, para lo que es necesaria una autorización de Estados Unidos. “La burocracia es demasiado lenta, por eso estamos aquí, para no nos olviden”.