Zamora llora la muerte de la joven Daniela Ramos, que padecía el síndrome de Sanfilippo
Tras una larga lucha contra esta enfermedad rara, Daniela fallecía en las últimas horas a los 14 años de edad.
Daniela, junto a sus padres
Zamora - Publicado el
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La provincia de Zamora se ha teñido de luto tras la dolorosa pérdida de Daniela Ramos, una joven que padecía el síndrome de Sanfilippo, una rara enfermedad neurodegenerativa que afecta a los niños. Su fallecimiento ha dejado un profundo vacío en su familia y en todos aquellos que la acompañaron en su dura batalla contra esta cruel enfermedad.
Daniela, que desde temprana edad fue diagnosticada con el síndrome de Sanfilippo, luchó incansablemente junto a su familia durante años. La noticia de su partida ha conmovido a toda la sociedad zamorana, que desde el primer momento mostró su apoyo mediante campañas solidarias y actividades destinadas a recaudar fondos para la investigación de esta enfermedad, que actualmente no tiene cura.
El emotivo mensaje de su madre
La familia de Daniela, devastada por la pérdida de su hija, ha emitido un emotivo comunicado en el que expresa el inmenso dolor que siente la familia tras su fallecimiento: "Hoy Daniela nos ha dejado, ya es libre, libre de esta terrible enfermedad. Se nos ha ido muy pronto, hemos hecho todo lo posible por ti y tenemos un gran dolor. No es justo que te vayas ya, tan pronto. Nos dejas un vacío muy grande, espéranos en el cielo donde algún día nos encontraremos. Te quiero hija allá donde estés".
Estas palabras, cargadas de amor y sufrimiento, reflejan la dura realidad a la que se enfrentan las familias que conviven con enfermedades raras como el síndrome de Sanfilippo, y el dolor inconmensurable de tener que despedir a un ser querido tan joven.
Un legado de solidaridad
La muerte de Daniela ha despertado una ola de solidaridad en Zamora. Durante años, la sociedad zamorana se volcó en la organización de diversas actividades para recaudar fondos y dar visibilidad a la enfermedad que ella padecía. Festivales, carreras solidarias y mercadillos benéficos se convirtieron en eventos habituales, todo con el objetivo de apoyar la causa y buscar una solución a una enfermedad que afecta a pocas familias en todo el mundo.
Hoy, tras su partida, su lucha no será olvidada. La sociedad zamorana ha mostrado su pesar y ha enviado un sinfín de mensajes de condolencia a la familia Ramos, agradeciendo la valentía y el esfuerzo con el que enfrentaron esta adversidad.
¿Qué es el síndrome de Sanfilippo?
El síndrome de Sanfilippo, también conocido como mucopolisacaridosis tipo III, es una enfermedad genética rara que afecta principalmente a los niños. Esta patología es causada por la deficiencia de ciertas enzimas encargadas de descomponer moléculas complejas llamadas mucopolisacáridos. Como resultado, estas moléculas se acumulan en las células, particularmente en el cerebro, lo que provoca una degeneración progresiva del sistema nervioso central.
Los primeros síntomas suelen aparecer en los primeros años de vida, y entre ellos se incluyen dificultades en el desarrollo del habla, hiperactividad y problemas de comportamiento. A medida que la enfermedad avanza, los niños comienzan a perder habilidades motoras y cognitivas, lo que lleva a una grave discapacidad física y mental. Lamentablemente, el síndrome de Sanfilippo no tiene cura y la esperanza de vida de los pacientes es limitada.
Este trágico desenlace recuerda la importancia de seguir apoyando la investigación de enfermedades raras, con la esperanza de que algún día se logren avances que permitan cambiar el destino de muchas familias que, como la de Daniela, enfrentan estas duras realidades.