El 80% dels pares amb fills que tenen trastorns de l'espectre autista, se senten sobrepassats

La Unitat d’Hospitalització Terapèutica del Trastorn de l’Espectre Autista de l’Hospital Universitari MútuaTerrassa (HUMT) ha complert recentment un any des de la seva posada en marxa i l’efemèride ha coincidit amb l’atenció a les primeres cinquanta famílies, la totalitat de les quals han aconseguit importants avenços a nivell funcional i conductual, tal i com es desprèn de l’enquesta de valoració realitzada.

Liderada per la Dra. Amaia Hervás, cap del servei de Salut Mental Infanto-Juvenil de l’HUMT i referent estatal i internacional en autisme, amb ella hem parlat a Migdia a COPE Catalunya (àudio), és la primera unitat d’aquestes característiques a l’Estat espanyol i té com a objectiu atendre i proporcionar tractament integral a tots aquells infants i adolescents amb autisme que no han respost a tractaments previs. Però també a les seves famílies, qui són part del projecte i participen del procés terapèutic.

Dels primers setanta-cinc pacients atesos en el primer any, un 70% han estat nenes i un 30% nens, amb una mitjana d’edat de 13 anys i una estada mitja de 107 dies i, actualment, la Unitat té una llista d’espera de 34 famílies d’arreu de l’Estat. En tots els casos els patrons conductuals abans de l’ingrés han estat força similars: conductes agressives - tant a l’escola com a l’entorn familiar- així com presència de fòbies socials i trastorns emocionals i conductuals severs -de caire autolesiu, d’aïllament, problemàtiques de desajustos alimentaris o d’ús inadequat de les noves tecnologies-.

“El balanç d’aquest primer any de trajectòria de la Unitat és molt positiu i el 100% de les persones ateses han presentat millores notables a nivell funcional i de qualitat de vida gràcies als mètodes d’intervenció innovadors amb els què hem treballat”, afirma la Dra. Hervás.

Mitjançant aquests recursos, les famílies han posat en relleu els múltiples avenços assolits en termes socials, relacionals, familiars i també en l’àmbit escolar així com el fet de compartir la intervenció terapèutica en un ambient familiar tot i trobar-se en un context hospitalari.

Alta especialització i abordatge intensiu amb la família com a protagonista

La Unitat està concebuda per a les persones amb autisme que tenen greus limitacions en el seu funcionament i que necessiten d’un tractament terapèutic intensiu, compta amb professionals altament especialitzats (psiquiatres, psicòlegs clínics, terapeutes ocupacionals, treballadors, integradors i educadors socials així com amb experts sensorials, infermeria i monitors) i disposa de programes específics per al maneig de les alteracions de conducta mitjançant tècniques sensorials i propioceptives.

“La família i l’infant són el centre al voltant del qual gira el projecte i des de l’inici vam tenir clar que havien de participar conjuntament en el procés terapèutic”, assenyala Hervás.

Compta amb la possibilitat d’acompanyament diürn i/o nocturn pels familiars -sempre d’acord amb el criteri de l’equip terapèutic- i es treballa conjuntament envers la comprensió de la problemàtica dels seus fills, les limitacions associades així com les fórmules d’abordatge.

Això és important, ja que cal tenir en compte que el 80% dels pares d’aquests nens i joves se senten superats per la situació i, de fet, el 30% de les mares i el 17% dels pares estan en el rang clínic de la depressió.

Atenció individual amb perspectiva comunitària

“El motiu d’ingrés més freqüent és un elevat nivell d’agressivitat, greus problemes emocionals i conductuals associats i, sobretot, un desbordament familiar que porta les famílies al límit de la desesperació”, assegura Hervás.

De fet, entre un 50% i un 70% de les persones amb TEA tenen associats altres retards en el desenvolupament, comorbiditats de salut mental o problemes de conducta i fins al 69% són agressives amb els seus cuidadors.

En conseqüència, l’ingrés s’articula mitjançant un Programa Terapèutic Individualitzat, el qual contempla programes d’intervenció familiar, de suport conductual i escolar, plans terapèutics integrals basats en l’anàlisi funcional, emocional i cognitiu, abordatge farmacològic -basat en les guies internacionals- així com exploracions mèdiques i proves complementàries.

Tot i ser hospitalària, té una orientació comunitària i -en conseqüència- es realitzen activitats tant a l’Hospital de Dia d’Autisme com als entorns més propers. Amb l’objectiu d’afavorir l’establiment de rutines, la Unitat compta amb zones i activitats clarament diferenciades i disposa de programes comuns per afavorir les relacions socials i d’individualitzats per fomentar l’autonomia.

Investigació farmacogenètica com a complement de l’atenció terapèutica

En el Trastorn de l’Espectre Autista existeixen alteracions genètiques que son determinants a l’hora de prescriure el tractament més encertat per cada pacient.

En aquest sentit, la Fundació Docència i Recerca MútuaTerrassa desenvolupa una línia d’investigació farmacogenètica -en estreta col·laboració amb la Unitat- orientada a preveure si un pacient respondrà adequadament a un tractament o si pot tenir dificultats en la seva metabolització.

En aquest sentit, un dels seus estudis d’investigació -pendent de publicació i liderat per la Dra. Mª Jesús Arranz, investigadora de la fundació- ha constatat que prop del 25% de les persones presenta variants en enzims hepàtics que prediuen una alteració en el metabolisme de la medicació habitual i que fins el 75% presenta variables genètiques que alteren la resposta al fàrmac.

Què entenem per Trastorn de l’Espectre Autista?

És una alteració en el neurodesenvolupament que afecta -principalment- a dues àrees: la comunicació i interacció social i la flexibilitat del pensament i de la conducta.

Té una prevalença d’1 de cada 100 naixements, és quatre cops més freqüent entre els homes que entre les dones i persisteix al llarg de tota la vida. La seva causa és biològica, amb una influència molt rellevant dels factors genètics.

Es fa evident abans dels 3 anys (abans dels 12 mesos ja es poden percebre senyals d’alerta), tot i que sovint es diagnostica tard. És molt important poder realitzar un diagnòstic precoç i iniciar el tractament el més aviat possible, ja que s’ha demostrat que amb una prompta detecció, una intervenció psico-educativa especialitzada i amb la intensitat necessària i els suports adequats, les persones amb TEA milloren de manera significativa. Es calcula que actualment a Catalunya hi ha al voltant de 15.000 menors de 18 anys amb TEA.