Torrelodones celebra la I Gala Solidaria con la participación de seis entidades sociales

Cuando en 2014 la Fundación Síndrome de West abrió sus puertas en Torrelodones pocos sabían de esta rara enfermedad, que pertenece al grupo de las “encefalopatías epilépticas catastróficas”, provoca espasmos y puede dejar graves secuelas.

Ha pasado una década justo y en este tiempo la fundación ha desarrollado una gran labor, no sólo con los pacientes -niños y jóvenes- sino con sus familias, que tienen una casa de acogida, TorreWest, para poder trasladarse a Madrid para distintas pruebas médicas.

En un espacio cedido por el Ayuntamiento, el objetivo es tratar de normalizar todo lo posible sus vidas. "Buscamos darle a los chicos el mismo ocio, las mismas oportunidades, dentro de los límites, que tienen los chicos de su edad y también que los padres o cuidadores tengan un pequeño respiro para otros hijos, ellos mismos como pareja, sus trabajos o sus aficiones. En este espacio se facilita muchísimos porque el mismo pueblo es accesible", explica Sara Manjón, una de sus responsables.

En el evento no sólo quieren dar a conocer el imprescindible trabajo que realizan en beneficio de las personas más desfavorecidas o enfermas. También conseguir ayuda y voluntarios. Porque, como ha recordado Charo Hernández, de la ASÍ- formada por familias con niños con discapacidad-, sin el voluntariado su labor sería muy difícil. "Sin voluntarios no podemos hacer nada. Si van a salir a una excursión o un taller nuestros niños necesitan mucha ayuda. Hay algunos que se manejan bastante bien pero otros tienen muy poca autonomía y, a lo mejor, necesitan no uno sino dos voluntarios".

"Nuestra labor va en tres vías: ayudar a pacientes oncológicos y sus familias, informar y pasarnos todo el tiempo 'comiéndonos el coco' para hacer eventos y sacar dinero destinado a la investigación", apunta Maico Blasco, presidenta de la Asociación Española Contra el Cáncer, que tiene sede en Torrelodones desde hace 30 años.

Por su parte la Fundación Red Madre, que desde 2017 ayuda a mujeres ante embarazos imprevistos, ofrece "apoyo psicológico, material, con enseres hasta que los bebés cumplen 24 meses, legal y médico", explica su presidenta, María Torrego.

"Hacemos galletas y los donativos que recibimos por su venta los invertimos en ayudar a distintas entidades, como la Fundación Caico, que ayuda a familias con niños con cáncer que no tienen recursos y también enviamos dinero a la Parroquia de San Juan de Dios en Vallecas", cuenta Patricia Franco, presidenta de La Galleta Solidaria.