Cromosomos: un faro de esperanza para todas las familias Rett de España

Desde la barriada pacense de Llera, la Asociación Princesa Rett irradia un superpoder transformador: la esperanza hecha acción. En una emotiva entrevista en Mediodía COPE Badajoz, Paco Santiago, su incansable presidente, compartió los latidos más recientes de esta lucha. La asociación, ya consolidada con su centro de referencia Cromosomos – visitado incluso por la Infanta Elena –, embarca ahora en un sueño veraniego ambicioso y conmovedor: convertirse en un faro terapéutico nacional.

Su objetivo es traer durante este verano a familias de toda España cuyas hijas, afectadas por el síndrome de Rett y otras enfermedades raras, puedan recibir terapias intensivas en Badajoz. Este proyecto piloto, que comenzará acogiendo a una familia de su delegación en Andalucía, busca ofrecer una semana de trabajo exhaustivo en psicomotricidad, fisioterapia y estimulación sensorial, pero también cuidar de toda la unidad familiar, incluyendo a esos hermanos que tantas veces ceden su espacio, e incluso brindarles la experiencia de cruzar la cercana frontera portuguesa. Es un "puente gigante hecho de esperanza", como lo define Santiago, para que nadie se sienta solo en este camino.

los guerreros se han convertido en superhéroes

La labor de Princesa Rett trasciende lo asistencial para adentrarse en la construcción de redes de seguridad y garantías para vidas enteras. Paco Santiago, con la lección de vida aprendida de su hija Martina – "cuando no tienen nada, cualquier cosa es mucho" –, subraya el impacto humano de su trabajo. La reciente apertura de Cromosomos a mayores de 16 años, incluso atendiendo a una mujer de 42 años de Badajoz cuyo padre nonagenario es un "superhéroe" de fortaleza y dedicación, es un ejemplo elocuente. Para familias que llevan décadas luchando casi en solitario, encontrar este recurso multidisciplinar significa, simplemente, "seguridad". El modelo extremeño, reconocido por su atención integral a la discapacidad (resaltando el SEPAD y el decreto MAD), es ya un imán: una familia del País Vasco, socios de la asociación, ha decidido trasladarse a vivir a Extremadura atraída por la calidad y coherencia de estos servicios, una mudanza que Santiago recibe como la máxima expresión de confianza en su labor.

Oxígeno visible

La visibilidad es el oxígeno de las enfermedades raras, y Princesa Rett lo sabe. La reciente visita de la Infanta Elena, gracias a la Fundación MAPFRE, y el apoyo de embajadores como Sara Baras, han sido cruciales para sacar al síndrome de Rett y otras patologías del neurodesarrollo de la mirilla del desconocimiento y colocarlos en un escaparate nacional. Esta exposición facilita diagnósticos precoces, actualiza a profesionales y siembra conocimiento en futuras generaciones de sanitarios e investigadores.

Pero la mirada de Paco Santiago y su equipo siempre va más allá. El modelo terapéutico y de atención de Cromosomos no se queda en Badajoz. Ya está replicándose: Santiago viaja a Murcia para poner en marcha "Cromosomos Lorca", un nuevo centro que ampliará la cobertura a más familias y más patologías.

Con realismo y una visión esperanzadora, la Asociación Princesa Rett sigue tejiendo, ladrillo a ladrillo, ese puente que convierte la lucha contra un villano "raro" en una batalla compartida, donde la terapia, el apoyo y la dignidad son derechos al alcance de todas sus princesas. Badajoz se prepara para ser, este verano, la primera estación de ese viaje colectivo hacia una mayor calidad de vida para muchas niñas.