Kilómetros por Álex en las LXVII Millas Romanas de Mérida

Algunos participantes habituales de las Millas Romanas de Mérida venden sus kilometros para ayudar a Álex, un niño emeritense que padece el Síndrome de Cach, una enfermedad rara neurofenerativa. El objetivo es intentar darle un poco más de calidad de vida y que pueda disfrutar en su tiempo libre como lo hacen todos los niños. El dinero se destinará a la investigación de ensayos clínicos sobre esta enfemerdad.

Así lo contaban en sus redes sociales:

"Álex nació sin ningún tipo de problema, nunca estuvo ingresado ni tuvo nada grave. Hasta que a los 4 años se cayó y se dió un golpe en la cabeza, comenzó a andar mal, torpe, se caía solo y tuvo una hemiplejia en el lado izquierdo de su cuerpo, lo ingresaron y le hicieron las pruebas pertinentes para identificar su problema, hasta que tras una prueba genética dieron con el diagnóstico.

Álex tiene una enfermedad rara, leucoencefalopatía de la sustancia blanca evanescente conocida como #SÍNDROMEDECACH. Es una enfermedad neurodegenerativa, la sustancia blanca o mielina que recubre nuestras neuronas y da la información a los músculos para moverse, a Álex se le esta degenerando y desapareciendo por lo tanto las diferentes partes de su cuerpo dejan de responder.

Actualmente no tiene cura ni tratamiento pero se están llevando varias investigaciones en el extranjero, una de ellas un ensayo clínico en Amsterdam que dará comienzo en junio y con el que esperemos que el medicamento que van a probar de buenos resultados y se pueda parar esta enfermedad.

A pesar de todo siempre verás a Álex con una sonrisa, al igual que a sus padres Mayte Alvarez Fernandez y Pedro

Lo recaudado se destinará para intentar darle un poco más de calidad de vida y que pueda disfrutar en su tiempo libre. Lo que para nosotros es algo tan sencillo como salir a caminar, hacer senderismo, ir al campo,.. para él es un lujo, ya que necesita una silla adaptada que le aporte seguridad, estabilidad y que sea lo suficientemente resistente para estas ocasiones y que no es precisamente barata su adquisición.

1 km =1€ aunque también puedes hacer tu donación como Km0."