SANIDAD
3.000€: el precio mensual del único medicamento que combate la Ataxia de Friedrich
El coste del fármaco, que está a la orden del día en otros países del mundo, es una condena para quienes sufren esta enfermedad rara en España
Badajoz - Publicado el
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Una de cada 50.000 personas sufre una enfermedad rara, pero cada vez más conocida, que lleva por nombre Ataxia de Friedrich. En Extremadura, son más de 20 personas ya las que, oficialmente, han sido diagnosticadas.
En COPE Extremadura le hemos puesto nombre. El de Laura. Tiene 30 años y vive en Badajoz. Lleva media vida, literalmente, luchando contra la enfermedad, de la que fue diagnosticada en plena adolescencia.
Con ella repasamos cómo es el día a día de una enfermedad que afecta prácticamente a todo, sobre todo a la movilidad, el equilibrio o el habla.
La Ataxia de Friedrich es difícilmente combatible, más allá de la propia fisioterapia. Sin embargo, en los últimos tiempos se ha ido aceptando cómo válido un fármaco, el Skyclaris, que ayuda a los pacientes a tener una vida mejor.
No obstante, ese medicamento tiene un precio prohibitivo, como cuenta Laura: "Son 3.000€ por caja, te dura un mes". Un mes, 3.000€. Prácticamente imposible de asumir para el grueso de la sociedad.
Llama la atención cuando Laura cuenta que su hermana pequeña, que también sufre la enfermedad pero que vive en Alemania, accede a ese medicamento con facilidad y de manera recurrente: "Tiene esa suerte". Suerte, entre muchas comillas, que no tienen quienes sufren esta enfermedad en nuestro país, donde no se comercializa el medicamento.