Juan Da Silva: "El tiempo juega en contra de los enfermos de fibrosis quística"
Coincidiendo con la celebración del día nacional de la fibrosis quística, la asociación gallega de afectados por esta enfermedad sale a la calle para visibilizar la fibrosis quística pero también para denunciar y pedir la financiación de un medicamento que mejore su calidad de vida. Lo hacen bajo el lema "Con los nuevos medicamentos, mi futuro ya es posible". Hoy ha habido mesas informativas en el complejo hospitalario universitario de A Coruña (CHUAC). Mañana habrá en Nuevos Ministerios, calle Real y Juan Flórez; el sábado en el centro comercial Cuatro Caminos y en el Carrefour de Alfonso Molina.
Madrid - Publicado el - Actualizado
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En esta jornada reclaman que el ministerio de Sanidad financie el tratamiento del fármaco Orkambi, aprobado por la Agencia Europea del Medicamento desde hace más de dos años. En una entrevista en COPE MÁS Coruña, el presidente de la asociación gallega y vicepresidente de la Federación Española de fibrosis quística, Juan Da Silva, asegura que este medicamento "frena el deterioro" de la enfermedad. Y subraya que "no hay otro que haga lo mismo".
Por eso, le piden al ministerio celeridad en la decisión de financiar este medicamento porque "el tiempo juega en contra" de los enfermos de fibrosis quística. "El tiempo para las personas con fibrosis quística corre muy rápido y en dos años pueden tener un deterioro tan importante que puede ser ya demasiado tarde". Ha recordado además que una vez aprobada la financiación del medicamento a nivel nacional, cada comunidad autónoma debe realizar otro proceso de autorización individualizada por paciente. Por cierto, ya se han recogido 38.000 firmas en la plataforma change.org para reclamar la autorización de la financiación de este fármaco.
Además, insisten en reclamar a la consellería de Sanidade la creación y reconocimiento de unidades especializadas en fibroris quística en Galicia.
La fibrosis quística es una de las enfermedades genéticas graves más frecuentes, con prevalencia en uno de cada 5.000 nacimientos, y afecta a diferentes órganos, sobre todo pulmones y páncreas.