La demanda de afectadas de fibromialgia: "Que no nos tomen por locas"

La fibromialgia es una enfermedad que sufren casi 3 de cada 10 personas en España. La mayoría, mujeres. Una compañera silenciosa, pero nunca amiga. Quienes la tienen, hablan de un dolor constante que no les deja levantar cabeza. Muchas veces, en los músculos y las articulaciones. Y sobre todo, una fatiga que no cesa ni con la mejor de las noches de sueño. Eso, cuando pueden dormir.

Carmen, Esperanza y Lucía, pacientes de fibromialgia

Fibromialgia es la compañera de Carmen desde hace décadas. Tiene 70 años y empezó a sentirse mal con 22. El cansancio extremo fue el primero de los síntomas de una serie de dolores inexplicables que la llegaron a dejar seis meses sin caminar. "Mi marido quería salir y yo estaba deseando que lloviese para no ir a sitios", asegura. Tras infinidad de pruebas, solo le encontraban una protusión discal pero eso era imposible que le produjese "estos dolores de cabeza, estos mareos. No, no lo entendía".

A Esperanza, los médicos le diagnosticaron fibromialgia con 46 años. Tiene ahora 68 y reconoce que, con los cambios de estación, ya no tiene malos días. Solo peores: "hoy, por ejemplo, me levanté fatal, vine al cuarto de baño y me quedé dobladilla de la cintura para abajo". Igual que lo que puede generar una discusión o una situación de estrés.

Para reconocer esta enfermedad, se usa unos puntos de dolor, definidos como puntos de gatillo. Ella los tiene todos, "que aunque no tuviera tantos pues tampoco me parecía nada malo".

En sus casos, el diagnóstico tardó en llegar hasta más de una década. Y vino de casualidad. Gracias a una amiga, o un familiar, que vio en la tele tal o cual especialista que hablaba exactamente de lo que tenían. Lucía es más joven, 39 años. Ella tuvo un año de peregrinación médica para saber por qué la vida le pesaba tanto. Y ponerle nombre no le quitó esa losa de encima. "Estás convencido que de tanto médico vas a llevar a una solución pero Nada nada que ver con la realida. Lo que mejor llevo incluso es aguantar el dolor que esa sensación de fatiga todo el día, de no puedo más, estoy cansadísima y todo te genera ansiedad", lamenta.

La enfermedad invisible e incomprendida

A todas las trataron alguna vez, hay que decirlo así, de locas. Como si cuando no se pueden levantar del sofá, cuando dicen que "no" a un plan irresistible o cuando son incapaces de retener un dato se inventen una excusa, y no padezcan un dolor indetectable por un TAC o una resonancia. Como si lo suyo solo viniese solo de la cabeza.

Y de la cabeza viene. Porque la fibromialgia, se ha comprobado, es un trastorno del sistema nervioso central. Y no hay tratamiento para curarla.

"Aprendes a pensar, no me voy a morir, pero sé que tengo esta enfermedad que de momento no tiene cura", admite Carmen, que toma "la mínima" medicación posible. "Al principio tomas todo lo que te dan pero, con el tiempo, ves que aunque tomes ibuprofeno, paracetamol y todo eso, el dolor continúa porque no hay una medicación específica para curar nuestra enfermedad".

La ansiedad y la depresión son otros efectos secundarios de la impotencia que es saberse en una vida que nunca da un respiro. Cuando dicen que no pueden hacer una tarea "la contestación es, bueno, yo también me levanto cansado", cuenta Lucía. Entonces, "muchas veces tiras de ti y ese esfuerzo de tirar de ti todos los día, de hacer cosas, de hacer vida social, de salir un poco de la rutina, del dolor también te genera frustración, porque ves que cada momento no lo disfrutas como lo disfrutabas antes".

¿Cómo aliviar la fibromialgia?

Con todo, hay fórmulas para sentirse mejor que no pasan por las pastillas, que van encontrando compartiendo experiencia con otras enfermas. Esperanza lo tiene claro: "la gimnasia en el agua es bárbara para las personas con fibromialgia". La probó durante unos meses gracias a una "chica que estaba preparando su tesis" y se sintió mucho más aliviada. Carmen también lo probó y asegura que "eso es maravilloso" y eso que ella, admite, no sabe nadar.

Entre lo que más les pesa es que la fibromialgia siga siendo una enfermedad invisible. Y este 12 de mayo, algunas de sus peticiones son una mejor atención sanitaria. "Tienes un diagnóstico pero no hay seguimiento", lamenta Lucía, que inició en change.org una recogida de firmas para pedir unidades específicas dedicadas a la fibromialgia. Esperanza pide "Que nos creyeran un poquito más, que no nos tomen por locas".

Concentración el día mundial

Para ser 'Fibrovisibles', un grupo de pacientes ha convocado una concentración en la Plaza de María Pita de A Coruña el domingo, 12 de mayo a las 11 y media. Un acto en el que el protagonista será, precisamente, el silencio en el que se sienten en la sociedad y el sistema sanitario.