Uno de los síntomas más desconocidos del Parkinson: “Me preguntaban si estaba enfadada”

A Encarna los primeros síntomas del Parkinson no le vinieron por un temblor. “Yo iba muy lenta con respecto al mundo que estaba a mi alrededor, Todo el mundo hablaba, todo el mundo en la conversación y yo no lo conseguía”. Estaba más parada de lo normal... y esas fueron las primeras señales de que algo no funcionaba.

Esta coruñesa estaba muy cansada, y, por otra dolencia, iba al médico rehabilitador, que notó cómo había empezado a andar más despacio. El profesional la mandó al neurólogo y en el hospital de Labaca la metieron en una máquina de medicina nuclear que estudió su cerebro. Ahí estaban esas manchas negras temidas, que confirmaron el diagnóstico: Parkinson Y con él, el miedo. “Tú oyes Parkinson y lo primero que piensas: 'Me voy a ver en sillas de ruedas, voy a tener esos temblores. No voy a ver crecer a mis hijos'. Hay una serie de cosas que se te pasan por la cabeza, que mi vida va a ser mucho peor o que no voy a llegar a una edad determinada”.

 Vivir con parkinsonismo juvenil  

El diagnóstico exacto fue parkinsonismo juvenil. Se lo detectaron con 56 años, cuando se acababa de prejubilar. Ahora tiene 59, y, gracias al tratamiento, todo ha ido más lento de lo que pensaba, pero sigue avanzando. “Antes de estar con esta enfermedad, podía hacer 4 o 5 cosas a la vez, sobre todo mi trabajo. Ahora, hago una, despacio. La suelo intentar hacer bien, pero me lleva mucho más tiempo de lo que yo lo hacía antigua”. Por ejemplo, “me cuesta más trabajo vestirme. Me cuesta más trabajo ducharme, pero estoy bien gracias a la medicación que me dieron.”.

Uno de los principales efectos del parkinson suele ser la rigidez muscular. Y eso provoca una forma de andar muy característica, arrastrando los pies. Por eso, cualquier desnivel que haya en la calle es su mayor enemigo, “Tropezamos con las aceras, por ejemplo, que parece una tontería. Tienen 1 milómetro mejor de separación en un zócalo. Oro mucha gente tropieza porque están bastante mal preparadas. El ayuntamiento debería de tenerlo en cuenta”, se queja.

La rigidez no solo afecta a los miembros. También a la musculatura de la cara. Encarna perdió la expresividad facial y “llegó un momento que parecía que yo estaba enfadada, sobre todo gente que no me conocía me preguntaba”.

Un diagnóstico para toda la familia

Encarna tiene la suerte de que en, su familia no la deja que se acomode y son su mejor “entrenador personal”. Porque, en un diagnóstico así, a veces hay que hablar en plural. Como lo hace Remedios, que cuenta que “nos diagnosticaron Parkinson" hace 11 años.

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A quien lo hicieron en realidad fue a su marido Joaquín, que ahora tiene 69 años. Fue un Parkinson vascular, derivado de un ictus en su caso, y se detectó por un dolor de cabeza. No piensa en el largo plazo, solo en el día a día . “Hace 11 años tenías unos planes de vida, tenías un trabajo. Tuviste que aparcar muchas cosas”, reconoce. El Parkinson significa “ver que tus planes se fueron todos abajo en este momento sigues viendo y a lo mejor, lo que planeas hace un mes ya ves que no se va a poder hacer. Tienes que vivir el día a día”.

Un día a día en el que no conviene parar. Ser activo es una de las claves para no empeorar. Su marido “se mueve mucho y mucha actividad y eso le beneficia mucho”. Lo sabe porque, cuando la pandemia, sin salir de casa, “dio un bajón tremendo. Fue cuando más se le notó que estaba bajando”.

 Una ayuda y un hombro para descansar y compartir  

Tanto Encarna como Remedios encontraron en la asociación de Parkinson de A Coruña la salvación ante la falta de información y a los tratamientos, las terapias... y también la compañía, un hombro en un momento muy necesario. “Aparte de los profesionales para los enfermos, tenemos mucho apoyo los familiares”, cuenta Remedios. Y eso “es algo que eso que se agradece mucho porque ves que hay gente como tú que está pasando por lo mismo. Puedes hablar con otra persona, como está pasando lo mismo y te entiende perfectamente, aunque no expreses exactamente lo que quieres”.

En torno a 1300 personas en A Coruña, unas 10.000 en Galicia, padecen Parkinson. Se ha celebrado el día de esta enfermedad con el lema “No des nada por sentado”, incide en que la ciudadanía esté informada de cómo es el Parkinson y sus variantes, con variedad de edades y manifestaciones.

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