Tener lupus: "es muy complicado explicar que no sabes por qué..."

Ponerse en los zapatos del otro para comprender por lo que está pasando siempre está bien. A eso es a lo que nos invitan desde la Asociación Gallega de Lupus (AGAL) coincidiendo con la celebración del Día Mundial del Lupus. Quieren así dar mayor visibilidad a su condición y a las necesidades de los pacientes y sus familias. Por eso, en su cartel muestran escenas de su vida cotidiana para aumentar la conciencia sobre el lupus y sus efectos en la vida diaria de quienes lo padecen. Buscan, en definitiva, visibilizar los síntomas más comunes del lupus y compartir historias que reflejen el día a día de las personas afectadas por esta enfermedad.

Nuria Carballeda tiene lupus y es la presidenta de AGAL. Explica que su día a día es "diferente a un día normal, pero que bueno, al final nosotros normalizamos". Por ejemplo, apunta algunas de las situaciones que sufren en su vida cotidiana "algo tan simple como el dolor que te supone bajar el perro a la calle por el dolor articular que tienes, el tener que estar protegiéndote del sol para evitar brotes y que te salgan manchas, el cansancio crónico, das una impresión de que tienes una gripe constante". El problema, subraya, es que la afectación es "interna" y aunque "exteriormente pueda aparentar que estamos bien, la gravedad de esta enfermedad es interna y es lo que no se ve".

Nuria asegura que es "muy difícil que la gente pueda entender lo que nos pasa". "Uno puede entender enfermedades como una diabetes que te tienes que pinchar insulina o una persona que está pasando por un cáncer y tiene que ponerse un tratamiento pero es muy difícil entender que tienes una enfermedad que no sabes cuándo vas a estar bien, cuándo vas a estar mal", añade Carballeda. Para explicar la situación de estos pacientes aclara que, por ejemplo, "hoy estás perfectamente, haces tu vida diaria, si eres estudiante vas a clases, si tienes tu trabajo, pues hoy vas a tu puesto de trabajo sin problema y al día siguiente, sin más, pues a lo mejor te levantas con cuarenta de fiebre y es imposible hacer tu vida diaria. Es totalmente incompatible y es muy complicado explicar que no sabes por qué"

Diagnosticar la enfermedad es "relativamente fácil" con pruebas analíticas "teniendo la sospecha de que lo puede ser". El problema es que esta dolencia tiene síntomas "muy inespecíficos" que pueden ser lupus o no como "llagas en la boca, caer el pelo" por eso "puede equivocarse o confundirse con muchas enfermedades". Respecto a los tratamientos reconoce que se ha avanzado mucho. Hace 15 años la medicación que existía venía de otras patologías pero los estudios que se han hecho han conseguido avances y nuevas medicaciones. Actualmente hay "medicaciones específicas" para lupus lo que destaca es "un antes y un después". A pesar de que la medicación es "agresiva, dura" para cortar los brotes la presidenta de AGAL afirma que los efectos secundarios y las secuelas a largo plazo son "menores" que con las medicaciones que había anteriormente.

El lupus es una enfermedad autoinmune, reumática y crónica. Afecta más a mujeres, 9 de cada 10, en edades entre 14 y 45 años. Puede ser cutáneo o eritematoso sistémico que afecta a varios órganos. La enfermedad cursa por brotes. En estos se dañan distintos órganos, algunos vitales. Los pacientes suelen necesitar especialistas en dermatología, reuma, neurología, cardiología, hematología, entre otras. La depresión y la niebla lúpica son frecuentes así como el cansancio continuo. Afecta a 1 de cada 1.000 personas.