El testimonio de una madre coraje de Ourense con un hijo de 17 años que padece una enfermedad rara

Xabier tiene 17 años y una enfermedad rara que padecen muy pocas personas en España. Su madre, Eva, nos contaba su día a día en los estudios de Cope Ourense.

Eva tiene 59 años, es enfermera de profesión y está las 24 horas del día pendiente de la atención a su hijo que define como “un bebé de 6 meses en un chico de 17 años”. “El día a día con Xabier a veces es fácil y otras veces es complicado y procuro marcar unas rutinas” destacó su madre.

Xabier no habla, camina mal, no sabe masticar, no sabe beber y lleva pañal. Eva indicó que “no sabe masticar por lo que hay que triturarle la comida y no sabe beber porque se atraganta” y resaltó que “tengo que ducharlo, afeitarlo, secarlo al llevarlo a su cama, cambiarle el pañal porque tiene incontinencia y vestirlo porque no sabe hacer nada y tiene que estar permanentemente acompañado”.

Este joven ourensano va al Centro de Educación Especial de Velle en la ciudad de Ourense de lunes a viernes y el fin de semana están en casa. “Le encanta la música clásica y canciones de Shakira y Maná y también le gusta el bus” resaltó Eva.

Uno de los días más duros de su vida fue cuando le diagnosticaron la enfermedad a su hijo. Eva señaló que “yo ya tenía una hija cuando nació Xabi y veía que no era una evolución normal y yo le decía a la pediatra que había algo que no me gustaba porque el niño sonreía pero no te miraba y no te seguía con la mirada y me angustié” y, en esa situación “llegué a decirle paseando con mi madre que este niño es ciego”.

“Tras ir a distintos especialistas, en Santiago un especialista me dijo qué tenía mi hijo y fue demoledor, me hundí, la sangre se heló y me quedé fría físicamente” relató Eva en una entrevista en Cope Ourense.

“A partir de ahí nuestro objetivo fue estimularlo y tratar de sacar fuerzas de donde no las teníamos ni mi marido ni yo y salíamos del trabajo para llevarlo a terapias como un año y medio en Vigo en un centro de rehabilitación y cada pequeño paso para mí era una fiesta” destacó Eva, quien dijo que “lo que para algunos era especial que su hijo empiece a caminar para mí era especial cuando conseguía voltearse”.

Eva es una madre coraje que pide más empatía a la sociedad y pide un centro público para personas con discapacidad en la ciudad de Ourense. En una entrevista en Cope Ourense nos cuenta las dificultades del día a día con un hijo con una enfermedad rara pero resalta que es “bueno y feliz”.