Hija de enferma de Alzheimer: “Un día bueno con mi madre es aquel en el que no te ha ganado la tristeza”

Hoy se conmemora el Día Mundial de la Enfermedad de Alzheimer, una enfermedad neurológica que constituye la primera causa de discapacidad. En España, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), actualmente la padecen unas 800.000 personas y es, además, el tipo de demencia neurodegenerativa más común.

Es el caso de la madre de Cristina, hace 5 años que su madre y sus hermanos recibieron el diagnóstico. Reconoce “nunca te preparas para saberlo, lo afrontas con la principal preocupación desde el minuto cero de que voy a intentar que esté lo mejor atendida posible y tenga calidad de vida y todo lo focalizas a eso. De repente todo pasa a segundo plano incluso esas emociones de la familia tan difíciles de gestionar. Pero todos cuando nos dan el diagnóstico nos preocupamos por garantizar que los años años que le queden de vida los pases con dignidad, con amor y sobre todo con mucho acompañamiento porque lo peor es la soledad”.

LA SOLEDAD Y LA TRISTEZA ACOMPAÑAN A LA FAMILIA Y AL ENFERMO EN ESTE PROCESO

Lamenta esta hija "los amigos desaparecen, el entorno deja de sentirse cómodo, no sabe de qué hablar con la persona… la recurrida frase de sabes quién soy duele mucho, porque ella no puede decirlo y eso incomoda tanto al entorno que dejan de visitar, de llamar y se quedan solos con su familia. El familiar que se queda lo lleva de forma dura y solitaria pero con la satisfacción de que estas ahí”.

La experiencia es un continuo adaptarse a la situación y a los sentimientos. Al final lo asumes y con toda la pena y el esfuerzo que conlleva lo que acabas es por adaptarte sin más. Van pasando los días, los meses y los años lo mejor posible y pensando sobre todo que la persona esté bien cuidada, reconoce esta familiar que cuenta que "un día bueno con mi madre es cuando no hay problemas para alimentarla o asearla, si sonríe es la felicidad absoluta, reconoce Cristina. Cuando llega la noche y la acuestas y no has tenido ninguna crisis de pensar no puedo con esto. Un día bueno es en el que lo ha superado , ella ha estado bien y tú no has perdido los nervios ni te ha ganado la tristeza".

FACTORES DE RIESGO

La edad es el principal factor de riesgo para desarrollar esta enfermedad, y debido a la mayor esperanza de vida de las mujeres, actualmente su prevalencia es tres veces mayor en mujeres que en hombres. En todo caso, se prevé que el número de afectados de ambos sexos aumente considerablemente en los próximos años como consecuencia del envejecimiento de la población.

También influyen otros factores como la hipertensión arterial, la hipercolesterolemia, la obesidad, el sedentarismo, el tabaquismo o la diabetes. El haber sufrido traumatismos craneoencefálicos, también aumenta el riesgo de desarrollar demencia. “A diferencia de la edad, todos estos son factores de riesgo modificables, por lo que fomentar estrategias de prevención podría ayudar a reducir el número de casos que se producen cada año. Algunos estudios apuntan a que una reducción de al menos un 25% en estos factores de riesgo podrían ayudar a prevenir entre 1 y 3 millones de casos de Alzheimer en el mundo”, señala el Dr. Juan Fortea, Coordinador del Grupo de Estudio de Conducta y Demencias de la Sociedad Española de Neurología.

EL 80% DE LOS CASOS LEVES ESTÁN SIN DIAGNOSTICAR

La enfermedad pasa por dos grandes fases: una fase preclínica, que puede extenderse más de una década y en la que no es posible objetivar alteraciones cognitivas; y una fase sintomática en la que los síntomas cognitivos y conductuales se hacen evidentes. En esta segunda fase, ya sintomática, los pacientes experimentan los síntomas de la con una intensidad gradual: desde la mínimamente sintomática, en la que el paciente es plenamente funcional, hasta que el paciente pierde su autonomía.

“Los fármacos disponibles actualmente para la enfermedad de Alzheimer mejoran los síntomas, pero no consiguen ralentizar la progresión de la enfermedad. Detectar la enfermedad precozmente permite una mejor planificación de los cuidados y una mejor calidad de vida. Por desgracia, se estima que hasta el 80% de los casos de Alzheimer en sus formas prodrómicas o más leves están sin diagnosticar”, destaca el Dr. Juan Fortea. “Urge, por lo tanto, el desarrollo de políticas sanitarias destinadas a garantizar el adecuado diagnóstico para el acceso temprano a los tratamientos disponibles. Además de que esto también ayudaría a disminuir el coste socioeconómico de la enfermedad”.