Día mundial de la lucha contra la ELA

Ángel Álava, afectado por la ELA y socio de ANELA, explica la entrega a Navarrabiomed hoy, en el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), del donativo de 75.000 euros -recaudados en eventos y campañas de sensibilización en favor de la asociación- para proyectos de investigación sobre la enfermedad.

El acto, que tendrá lugar a las 19 horas en el Hotel Tres Reyes, incluirá diferentes reconocimientos a personas y organizaciones por su contribución a la sensibilización y a la lucha contra la ELA.

Esta iniciativa, según han informado desde Cocemfe en una nota de prensa, forma parte del programa de actividades que ANELA ha puesto en marcha con motivo del Día mundial, que arrancó el pasado viernes con un concierto de la Coral Valle de Aranguren en Mutilva y continúa este miércoles con la iluminación de las fachadas de diferentes edificios oficiales como la Plaza del Reloj de Tudela o el Ayuntamiento de Pamplona, entre otros, donde la asociación ha organizado sendas concentraciones a las 21.45 horas dentro de la campaña 'Luz verde por la ELA'.

La celebración de este día mundial se completa con la 'Pedrada 4 picos', un reto que han iniciado este martes Ángel Muñoz 'Bakayoko' y Miguel Barasoain 'Mauri' para visibilizar la enfermedad y recaudar fondos para la asociación. El reto consiste en subir "sin pausa" y en tres días Teide, Mulhacén, Aneto y Mesa de los Tres Reyes, y lleva ya más de 8.000 euros en donaciones a través de la plataforma mi grano de arena (https://www.migranodearena.org/reto/pedrada-4-picos-ela-stop...-).

En un comunicado, la asociación ha criticado "el bloqueo que ha sufrido en esta legislatura la denominada Ley ELA, que garantizaba una vida digna para las personas afectadas", y ha reclamado una "respuesta urgente" a sus necesidades.

La ELA es, según han señalado, una enfermedad neurodegenerativa del sistema nervioso caracterizada por una atrofia progresiva de la musculatura voluntaria del organismo. Una enfermedad que "va limitando la autonomía de las personas afectadas necesitando más ayudas técnicas, apoyos personales y programas de rehabilitación".

Sin embargo, según Montxo Iriarte, presidente de ANELA, "apenas existen ayudas y las que hay no llegan con la celeridad que necesitan quienes viven con esta patología". "Esto lleva a que la inmensa mayoría de personas con ELA, quienes no tienen suficientes recursos económicos, quedan en manos de la buena voluntad de sus familiares y del apoyo de las asociaciones de pacientes", ha señalado.

Por ello, ANELA reclama "apoyo social y compromiso político" para la puesta en marcha urgente de una ley con las partidas presupuestarias suficientes que garantice las necesidades de las personas afectadas "en tiempo y forma razonables".

Una reclamación que llega tras "la decepción" que ha supuesto para el colectivo el "bloqueo" de la denominada ley ELA, una proposición de ley que "prometía una vida digna" para las personas afectadas, y que "tras estar más de un año en el cajón, con la convocatoria de nuevas elecciones directamente ha pasado a la basura".

"Necesitamos que se legisle para que las personas enfermas de ELA tengan los mismos derechos básicos que los demás ciudadanos", ha subrayado Iriarte.

Según han señalado, Navarra registra unos 40 casos de ELA y más de 3.000 a nivel estatal, datos "que se mantienen estables ya que anualmente se diagnostican el mismo número de casos que pacientes que fallecen".

Además, la pedrada 4 picos Ela-Stop, una acción solidaria para recaudar 13.042 euros que consiste en ascender el Teide, el Mulhacen, el Aneto y la Mesa de los Tres Reyes, ya ha culminado su primer meta, el Teide. Y se han recaudado ya 11.210 euros.