GERNA estima que más de 25.000 navarros padece alguna enfermedad rara

Hoy, en el Día Internacional de las Enfermedades Raras, hablamos con Txema García, presidente de GERNA. Desde el Grupo de Enfermedades Raras de Navarra estiman que según la prevalencia de estas enfermedades, podría haber más de 25.000 navarros que paceden alguna de ellas. Aunque la estimación concreta es muy complicada. Entre ellas, ELA, esclerodermia o lupus.

Según explican las autoridades sanitarias, una enfermedad se considera rara cuando tiene una prevalencia menor de 5 casos por cada diez mil habitantes y, en muchas ocasiones, presentan un carácter crónico y degenerativo. Atendiendo a los datos disponibles, se calcula que existen más de 6.000 enfermedades raras distintas, de las que entre el 70 y el 75% son de origen genético.

Para conocer con más exactitud el alcance y magnitud de la problemática asociada a las enfermedades raras en la Comunidad foral, en 2013 se creó el RERNA, que se integró en el Registro Estatal de Enfermedades Raras (ReeR), instaurado por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad en diciembre de 2015.

La UPNA conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras con una jornada sobre su abordaje multidisciplinar

Se extiende al alumnado de Medicina la posibilidad de cursar una asignatura sobre estas enfermedades

La Universidad Pública de Navarra (UPNA) se suma a la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras con una jornada sobre su abordaje multidisciplinar que tendrá lugar este martes, martes 28 de febrero, día de esta efeméride.

Según han informado desde la UPNA, la sesión, de asistencia gratuita previa inscripción, será de 10.30 a 13 horas, en el aula 216 del Aulario (campus de Arrosadia).

En ella, se abordarán las necesidades de las personas afectadas y la importancia de su atención psicológica.

Los ponentes de la jornada serán Esther Vicente Cemboráin, profesora de la UPNA y técnica del Registro poblacional de Enfermedades Raras de Navarra; José María Casado Aguilera, estudiante del Grado en Psicología de la UPNA y socio del Grupo de Enfermedades Raras de Navarra (GERNA), y la psicóloga del centro EMPSANA Patricia Díez Lecumberri. Tras las exposiciones, habrá un turno de preguntas y un tiempo para el debate.

La Universidad Pública de Navarra (UPNA) y la asociación Grupo de Enfermedades Raras de Navarra (GERNA) colaboran desde hace algunos años en el estudio de este tipo de enfermedades, las necesidades sociosanitarias que presentan quienes las padecen, las herramientas para su abordaje y la formación de profesionales sanitarios.

Precisamente, en relación con este último aspecto, la Facultad de Ciencias de la Salud extenderá, el próximo curso, la asignatura optativa sobre enfermedades raras, que ya se ofrecía en el Grado en Enfermería, al Grado en Medicina, con la idea de que alumnado de ambas titulaciones "trabaje de manera conjunta".

En esta materia, de nombre 'Abordaje integral de personas afectadas por enfermedades raras', se cuenta, además, con la colaboración de pacientes y familiares de GERNA, que cuentan a los futuros profesionales sanitarios sus experiencias.