Inés (16 años), diagnosticada de lupus : "Te duele todo el cuerpo, no te puedes ni tener en pie"

El lupus afecta en Navarra a más de 1000 personas y un 80 por ciento de ellas son mujeres. Lupus erimatoso sistémico es una enfermedad que se produce porque nuestras defensas reaccionan contra partes de nuestro cuerpo (enfermedad autoinmune) que puede afectar a muchos órganos a la vez o a unos pocos. Muchos tipos de enfermedad englobados en uno. Es una enfermedad crónica que produce mucho cansancio. Un cansancio que duele.

Una enfermedad autoinmune muy complicada de diagnosticar. En Navarra, la media de diagnóstico es de 7 años. Nos lo cuenta Inés, una joven de 16 años afectada por esta enfermedad. "Tenía muchos síntomas diferentes y estas enfermedades, de por sí, son muy difíciles de diagnosticar por todos esos síntomas y porque es algo bastante ambiguo. Puedes pensar que es otra enfermedad o alguna otra cosa".

La mayoría de pacientes sufren cansancio crónico, dolor en las articulaciones, dolor de cabeza, erupciones cutáneas. Y poca tolerancia a la luz solar, fotosensibilidad. Y cansancio, mucho cansancio. "Un cansancio fuera de lo normal. Te duele todo el cuerpo de una manera que no te puedes ni tener en pie". Además, Inés indica que los médicos le dicen que no pueden aliviar ese tipo de dolor como lo hacen con otros.

En la mayoría de los casos, esta enfermedad no se refleja de cara al exterior. No tiene secuelas físicas. Es por lo que, en ocasiones, a la sociedad cuesta entender a los pacientes de Lupus. "Salvo la gente que está pasando por lo mismo, los demás no pueden llegar al final a entender esto. Y al final es duro de aceptar, y más en niños y adolescentes, que hay todavía menos conocimiento"

Por eso piden más investigación y trabajo conjunto en el ámbito médico e información y difusión a la sociedad para dar a conocer esta enfermedad. Como hemos visto, afecta más a las mujeres y suele aparecer entre los 15 y los 45 años.

En Cope Navarra hemos querido conocer la historia de Inés, que fue diagnosticada de Lupus en 2022, cuando tenía apenas 14 años. Indica que cuesta aceptarlo. Al igual que su madre María, a quien también resultó complicado encajar el diagnóstico, aunque sintió cierto alivio por al fin conocer qué le estaba pasando a su hija.

Y es que, como hemos dicho, en muchas ocasiones el periplo de especialistas e ingresos, e incluso operaciones, es amplio hasta poder hallar el diagnóstico de Luous.

Problemas del lupus

Puede causar erupciones cutáneas, alteraciones neurocognitivas, dolor de cabeza, dolores articulares, pero puede conllevar consecuencias más graves. Puede acabar afectando al riñón, puede provocar alteraciones hematológicas, complicaciones obstetricias o afectar al sistema nervioso y periférico.

No hay un tratamiento que cure la enfermedad, pero sí hay tratamientos para paliar el dolor y el cansancio y las posibles consecuencias. Actividad física moderada, control de la tensión arterial, fotoprotección, medicación para reducir los síntomas e inmunosupresores.

Se ha avanzado mucho en cuestiones inmunosupresores. Antes se utilizaba mucho los corticoides, ahora hay toda una serie de fármacos biológicos que pueden aliviar los síntomas. Que pueden provocar que tu cuerpo no se ataque.

Sin embargo, este tipo de fármacos también puede acabar dañando otros órganos como el riñón o los ojos. Así que hay que llevar un control exhaustivo de la enfermedad con un reumatólogo y con varios especialistas. Es muy importante que haya un seguimiento multidisciplinar.

Ayuda del Colegio de Farmacéuticos

Desde el Colegio de Farmacéuticos de Navarra se ha vuelto a lanzar la sexta campaña de ayuda a personas diagnosticadas de Lupus. Se trata de una campaña para que estos pacientes puedan adquirir fotoprotectores a un precio más asequible que el resto de la población. Una campaña que se realiza en todas las farmacias de Navarra.