Los afectados por ELA, satisfechos, pero con incertidumbre: "Falta lo más importante, presupuestar"

Los enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en España han estado esperando durante varios años la aprobación de una ley que les garantice una atención integral y específica para su enfermedad. El movimiento por una "Ley ELA" comenzó a ganar fuerza en 2020, cuando diversas asociaciones de pacientes y familiares comenzaron a movilizarse para exigir al gobierno un marco legal que asegurara una respuesta adecuada a las necesidades específicas de las personas con esta enfermedad degenerativa.

De estas declaraciones de Juan Carlos Unzue en el Congreso de los Diputados hace ya casi ocho meses.

Esta semana, por fin, se aprobaba la "Ley ELA" en el Congreso de los Diputados. PSOE, PP, Sumar y Junts llegaron a un acuerdo. Los enfermos de ELA han mostrado una gran alegría, sin duda, por la aprobación de esta ley. Un gran paso para ellos que solicitan Atención 24 horas, trámites rápidos y más apoyos. Sin embargo, la alegría no es completa.

Ahora hay cierta incertidumbre. Esta ley tiene que ser dotada de presupuesto para cumplir estas necesidades de atención 24 para que sus parejas o sus cuidadores (en la mayoría de los casos familiares) no tengan que hipotecar su vida para estar con los pacientes. O ayudas económicas para todas estas personas que tienen que estar 24 horas con los enfermos.

Y claro, después de tantas promesas incumplidas y después de tanto tiempo para aprobar esta ley, lo cierto es que hay reticencias. “Ya era hora que se tramitara esta ley, pero a ver si de verdad la tramitan”, ha indicado a los micrófonos de Cope Navarra Carlos Ardanaz, un afectado por la enfermedad. “Vemos un poco de luz, pero siempre con la expectativa de saber qué es. Porque vale, aprobada está. Pero ahora falta lo más importante, que es presupuestar”, ha asegurado  , su mujer y cuidadora.

No en vano, esta ley tiene ya mucho retraso. El 10 de junio de 2021, El Congreso de los Diputados aprobaba una Proposición No de Ley (PNL) que instaba al Gobierno a desarrollar un Plan Nacional de la ELA. El 21 diciembre de 2021 se presentaba la primera propuesta de texto de Ley ELA en el Congreso de los Diputados. El 8 de marzo de 2022, el pleno del Congreso aprobó por unanimidad la toma en consideración del texto, derivándose a la Comisión de Derechos Sociales del Congreso.