Cinco gritos que luchan contra la ELA

El vizcaíno Jaime Lafita, enfermo de Esclerósis Lateral Amiotrófica (ELA), y su asociación DalecandELA han culminado este lunes su 'Desafío BrusELAs', que les ha llevado desde Getxo hasta Bruselas, en barco de vela y bicicleta, para que "las instituciones europeas escuchen el grito de las miles de personas que sufren la Esclerósis Lateral Amiotrófica".

Los integrantes de la expedición partieron el día 11 de junio con el objetivo de entregar en el Parlamento europeo un manifiesto que recoge el mensaje de diferentes organizaciones de España y del resto de Europa que buscan, entre otras peticiones, solicitar mayor impulso e inversión en la investigación de la ELA.

Decidieron hacerlo, además, sin usar vehículos sin motor para visibilizar que "se puede seguir logrando grandes retos con las funciones motoras dañadas", la principal consecuencia que deja esta enfermedad neurodegenerativa en las personas que la padecen, han explicado desde DalecandELA.

De este modo, han navegado 190 millas en barco de vela, entre el día 11 y 13 de junio, desde el Puerto de Getxo hasta La Rochelle (Francia), y después han pedaleado los casi 900 kilómetros en bicicleta a Bruselas.

Coincidiendo con el Día Mundial de la ELA, la iniciativa ha llegado a Bruselas, donde los participantes en el reto han sido recibidos por miembros del Parlamento europeo en la explanada Solidarnosc 1980, junto a la Plaza de Luxemburgo. También han relizado la lectura del manifiesto en diferentes idiomas ante las autoridades de la Cámara presentes.

Según han precisado desde la asociación, el presidente del Parlamento europeo, David Sassoli, ausente este lunes por motivos laborales, recibirá el miércoles, 23 de junio, en la Eurocámara a Jaime Lafita, encargado de entregar el manifiesto firmado por más de una veintena de asociaciones como la propia DalecandELA, Dar Dar, Saca La Lengua a la ELA o la Fundación Luzón.

El manifiesto: más investigación

El documento busca, por un lado, hacer visible la existencia y prevalencia de la ELA en Europa, sus características y consecuencias, y concienciar a las autoridades e instituciones europeas, nacionales y regionales de la necesidad de ofrecer una mayor cobertura a la investigación científica en este campo.

Por otro lado, insta a las instituciones a "extremar las acciones que incidan en un incremento sustancial de la financiación europea para la investigación de la enfermedad, sus orígenes, su posible prevención, y su tratamiento y cura, facilitando procedimientos e incentivos que propicien el inicio y lanzamiento de nuevos proyectos de investigación".

Por último, anima a los estados miembro y regiones europeas a que sean "innovadores" a la hora de abordar un sistema integral de tratamiento, ayuda y apoyo a los enfermos de ELA, "centrado no sólo en las necesidades puramente médicas, rehabilitadoras y psicológicas sino también en la adaptación a nuevas necesidades, la provisión de ayuda material, la educación y el aprendizaje en el uso de nuevas e imprescindibles herramientas de comunicación y movilidad."

Cinco gritos para luchar contra la ELA

La iniciativa 'Desafío BrusELAs' de Jaime Lafita y DalecandELA se enmarca en 'Los Cinco Gritos de Lucha Contra la ELA' impulsados por diferentes asociaciones de España desde 2018, que buscan "servir de altavoz" a todas las personas que padecen su enfermedad, "desafiando los embates de esta enfermedad neurodegenerativa mediante retos aparentemente imposibles para personas con unas capacidades motoras muy limitadas como consecuencia de la ELA".

El 'Desafío BrusELAs' (BrussALS Challenge, en inglés) es el cuarto impulsado por estas entidades tras la expedición ELAntártida en 2018 al monte más alto en la Antártida (El monte Vinson); la aventura TeidELA, la ascensión en 2020 a la montaña más alta de España, el Teide (3.718 m); y la más reciente expedición de UrriELA (31 de mayo de 2021), en la que Miguel Ángel Roldán escaló el Picu Urriellu o Naranjo de Bulnes. El quinto y último grito se prevé este próximo otoño, cuando las tres asociaciones de lucha contra la ELA ascenderán al Ama Dablam.