El vizcaíno Jaime Lafita desafía a la ELA en tándem por el Valle de la Muerte

"Es un titán y no tiene miedo", así describe Juan Luis Aguirrezabal, compañero de bicicleta en el próximo reto de Jaime Lafita, al getxotarra que desafía a la ELA una vez más. En esta ocasión, el próximo 7 de abril, coincidiendo con el Día Mundial de la Salud, recorrerán en tándem más de 650 kilómetros por el desierto californiano para convertir el Valle de la Muerte en el Valle de la Esperanza de la enfermedad y visitar dos de los laboratorios más prestigiosos del mundo en la investigación de la ELA.

Y es que si hay un nombre propio que ha puesto rostro y ha plantado cara a esta enfermedad es Jaime Lafita desde que en 2016 le diagnosticaran la enfermedad. Sin embargo, lejos de rendirse ha decidido embarcarse en este nuevo reto para visibilizar la realidad de los enfermos. Un desafío que enfrenta con un objetivo claro: hacer llegar el grito de los enfermos de ELA a las instituciones. Lafita pretende poner el foco en la 'Ley ELA', que se mantiene bloqueada y que garantizaría la atención de los pacientes.

140 personas padecen ELA en Euskadi

Esta enfermedad afecta a 140 personas en Euskadi y se diagnostican 40 casos cada año en nuestra comunidad. Una patología neurodegenerativa que lleva a una progresiva paralización de las funciones motoras. Por esta razón La Asociación DalecandELA y Jaime Lafita han puesto en marcha esta iniciativa para reivindicar la situación límite de las personas afectadas por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad sin cura anclada en el death valley, el lugar dónde perecen las ideas científicas que se quedan sin recursos. La falta de recursos económicos para su estudio y la ausencia de compromisos institucionales ponen en una situación límite a todas las personas afectadas por la enfermedad, al no contar a día de hoy con ningún tipo de cura ni tratamiento.