“Lo último que esperas es que te digan que tu hijo tiene cáncer”

Valeria tiene 10 años. Cuando tenía 5 años le diagnosticaron leucemia. A día de hoy, el cáncer está superado. Fue en 2019 cuando estuvo en tratamiento con quimioterapia y ahora sigue en revisión hasta que los oncólogos le den el alta.

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Su madre, Sandra Díez, ha contado en COPE lo duro que fue que los médicos le dijeran que su hija tenía leucemia: “Fue un palo muy gordo porque es lo que menos te esperas. Siempre escuchas que está el Día Internacional del Cáncer Infantil, el Día Mundial del Cáncer de Mama... Siempre lo ves como algo lejano. Lo último que esperas es que te digan que tu hijo con 5 años tiene cáncer”.

Valeria no llevó muy bien no hacer cosas de niños como patinar. “Lo llevó regular”, confesaba su madre, “es una niña y tienes que explicarle que no puede hacer las cosas que hacen los niños de su edad en circunstancias normales”.

A día de hoy Valeria está fenomenal y ahora va al colegio y se relaciona con otros niños.

Hoy 15 de febrero es el Día Mundial del Cáncer Infantil.

En la Región de Murcia hay unos 160 jóvenes de entre 14 y 18 años diagnosticados con algún tipo de cáncer. La supervivencia de los niños con esta enfermedad alcanza el 85,5% a los 5 años del diagnóstico. Una cifra que ha aumentado en los últimos años debido a la mejora de los tratamientos y a los avances en investigación.

La Región de Murcia lleva a cabo durante todo el año una serie de iniciativas para que los niños con cáncer y sus familias lleven la enfermedad lo mejor posible. Hoy en COPE descubrimos algunos de estos proyectos.

En 1996 nació AFACMUR (Asociación de Familiares de Niños con Cáncer de la Región de Murcia) gracias a un grupo de padres que tenían algún hijo enfermo de cáncer. Fueron ellos los que vieron la necesidad de crear una asociación en la que pudieran unir fuerzas e intentar, así, cubrir aspectos olvidados en la vida de niños y adolescentes con cáncer y sus familias.

Presidente de AFACMUR, Francisco Palazón: "Es difícil aceptar el diagnóstico, es difícil abordar todo un tratamiento largo y, a veces, con efectos secundarios muy desagradables”.

El “compromiso”, el “respeto”, la “solidaridad”, la “implicación” y el “trabajo en equipo” son algunos de los valores de esta asociación sin ánimo de lucro.

AFACMUR atiende a niños y adolescentes entre 0 y 18 años con diagnóstico de cáncer en la Región de Murcia. Además, cuenta con atención psicológica, atención social, un área de ocio y tiempo de libre… Por supuesto, también hay espacio para los voluntarios.

Uno de los logros de AFACMUR fue la creación de la Unidad de Oncohematología Infantil del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca. Una Unidad que cuenta con una estructura propia en la que los pacientes reciben tratamiento personalizado y sus familias pueden contar con el apoyo emocional que necesiten.

La Unidad de Oncología para Adolescentes, que se puso en marcha en marzo del año pasado, está atendiendo en la actualidad a 25 jóvenes de entre 14 y 18 años. En este servicio también participan los servicios de Oncología Médica, Oncología Pediátrica, Oncología Radioterápica, Hematología, Neurocirugía, entre otros.

El jefe de Servicio de Oncología Médica del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca es José Luis Alonso: “La idea es ofrecer un tratamiento idóneo para pacientes que son muy particulares precisamente por la edad”.

El tratamiento de un niño con cáncer implica una atención integral. Los tumores más frecuentes son leucemias, tumores del sistema nervioso central y los linfomas.

Desde la Federación de Baloncesto de la Región de Murcia han lanzado “Puntos de Esperanza”, un proyecto por el que invitan a los clubes de la Región a transformar los puntos de sus partidos anotados en donaciones los días 15, 17 y 18 de febrero. Todo con el fin de contribuir en la construcción del Gimnasio Aladina, previsto para la rehabilitación de los pacientes de Oncología Infantil de la Arrixaca.

Director de comunicación de la Federación de Baloncesto de la Región de Murcia, Fran Gómez: “El objetivo es que el gimnasio esté en la segunda planta, cerca de la zona de Oncología Infantil de la Arrixaca y hacer más llevadera la rehabilitación de los niños. Contará con unas instalaciones bajo techo y una zona exterior donde se podrá hacer deporte al aire libre”.

La Fundación Aladina ha lanzado la campaña #PañueloChallenge en la que invitan a los ciudadanos a hacerse fotos con un pañuelo en la cabeza para mostrar su apoyo a aquellos que sufren la enfermedad.

Por otra parte, la Comunidad, a través del hospital Virgen de la Arrixaca, cuenta con el Programa de Salud Ambiental y Comunitaria de Largo Seguimiento de Supervivientes de Cáncer Pediátrico. Un programa que garantiza el control de más de 800 pacientes de la Región de Murcia que han superado algún tipo de cáncer.

El símbolo que representa a estos pacientes es el lazo dorado. Un color que honra la valentía de los pequeños en la lucha contra el cáncer.